Stránky


Človek má právo pozerať na druhého zhora len vtedy, keď mu chce pomôcť vstať ( Gabriel Garcia Marquez)

utorok 25. mája 2010

Rečnidlo

Keď poriadne nastražíte uši (hlavne v úvode videa) budete počuť ako Niki pekne začal v poslednej dobe kecať :) Je každú chvíľu samé bababa, vavava, papa, mama. No ako vždy keď ho chcem natočiť prestane :( Moc sa tomu teším, a dúfam, že mu to vydrží. Keby sa to dokonca v niečo ďalšie rozvinulo bola by som radosťou bez seba, ale držím sa preventívne pri zemi :) Niki sa takto zvykne prihovárať skôr hračkám alebo knižkám , či zvieratkám v nich? V tomto videu sa "rozpráva" s mackom Pu na skrinke.
So mnou komunikuje stále výhradne svojimi veľavravnými gestami. Ale nevadí, nejako začať treba :)

pondelok 24. mája 2010

Máj - lásky čas

Ako sme si žili v máji :)
Že vraj fúkni do flauty- ha ha ha! Ešte tak odhryznúť zvládam 



So mnou sa o jedlo treba vždy deliť!











Cmuk maminke na deň matiek ( na otvorení výstavy fotiek)



Kvietok môj s kvietkami



S nevestičkou Lucinkou :)))

Láska je láskaaaaa....



Spinkanie pod novým veľkým paplónom



Bublinová streľba sa u nás povoľuje



Krásna hra Lucky s Nikinkom



Čítam si nové knižky :)


Toto je v poslednej dobe moje obľúbené miestečko. Sedáva tam najčastejšie maminka, tak prečo by som nemohol aj ja. Veď som už predsa veľký, tak si tam pekne vyleziem a len tak sedím :)



Hojda boduje! Ďakujeme ujo Kajo za namontovanie ;-)



Tak ma vie unaviť hra :-D


Oslávili sme Nikinkove 4. narodeniny

Nejako sa to zomlelo a prišla nedeľa. Okrem Nikinkovej oslavy sa vtedy ešte konalo Luckine prvé sväté prijímanie a tak sme to nejako spojili. Dobre sme sa napapali a myslím, že nám bolo aj celkom veselo.Nikinko bol síce v niektorých momentoch trochu vystresovaný, a nechápal prečo mu všetci chcú chytať ruky- to sa predsa nerobí, taaaaaaaaak to nemá rád! Ale nakoniec bol v pohode, vo všetkej úcte k našim hosťom a gratulantom úplne sa uvoľnil až keď všetci odišli . Vtedy si konečne aj všimol aké darčeky podostával  a tak.
Tak tu je zopár fotečiek z oslavy. Z darčekov najviac zabodovali knižky, bublifuková pišťol a hojdačkaaaaaaa.Dostal toho ale oveľa viac krásneho a užitočného. Takže ďakujeme všetkým za všetko.


štvrtok 20. mája 2010

Obyčajný deň a taký príjemný

Nič extra, ale proste mám chuť to tu napísať. Lebo dnešok bol pre mňa naozaj príjemný.
Len čo sme sa ráno zobudili a napapali volala nám domov pani riaditeľka zo škôlky, že sa dnes v škôlke fotia a že máme prísť, aby sme mali pamiatku. Veľmi sa mi nechcelo, lebo som dúfala že aspoň jednu časť tohto dňa nebudeme musieť nikam ísť.Ale tak sme sa obliekli a šli. Hneď vonku ma zastihol kuriér, ktorý nám doviezol úžasnú hojdačku pre Nikinka, ktorú som objednávala z čiech. Preto, že u nás som takú bezpečnú, pevnú a po všetkých stránkach vyhovujúcu nenašla, ale aj preto, že cenovo sa vyplatila aj vzhľadom na vyššie poštovné.
V škôlke sme sa viac-menej úspešne odfotili, ešte chvíľku pohrali a šli domkov.
Tam nás hneď po príchode prekvapila poštárka, ktorá nám doniesla zásielku. Knižku od našich Dobrých anjelov :) Ostala som teda riadne prekvapená, ale hlavne mi to spravilo veľkú radosť. Nikinka som vtedy ukladala spať, ale keď sa zobudil popri papaní sme si pozreli  DVD, ktoré bolo pri knižke pribalené :)
A vybrali sme sa "na koníky"  pozrieť nášho kamoša Faltera. Cestou riadne lialo ale ako sme sa približovali nášmu cieľu nejako to ustávalo. Tam dokonca presvitalo cez oblaky slnko a tak sme mohli jazdiť vonku. Nikinkovi sa dnes mimoriadne páčilo, vykrikoval, pišťal od radosti, koníka evidentne poháňal. A aj keď dojazdil, stále ho chcel hladkať, kvákať za hrivu, ťahať za nozdry ( čo koník veľmi nemusí) a podobne. Nejako sme sa nemohli odtrhnúť, teda hlavne Niki. Ja už som mala chuť sadnúť do auta a odfrčať,lebo zážitkov mi dnes koník uštedril viac. Ako príklad uvediem len jeden zverejneniahodný: ako si milý kamoš Falter prdol v tej krátkej chvíli, keď som práve stála za ním.
Ako som po týždenných výdatných dažďoch brodiac sa zakútiami farmy vyzerala, nebudem opisovať.  Ale môj plán ísť odtiaľ rovno do obchodu kupovať Nikinkovi paplon na tom zlyhal. Tak som sa domov musela ísť prezliecť. To bola našťastie len rýchlovka a mohli sme pokračovať v jazde.Až na jednu nefungujúcu križovatku v RK sme mali cestu aj nákup v pohode. Bola som príjemne prekvapená ako na úrovni a odborne mi boli schopní a ochotní poradiť  a vysvetliť v JYSKu (týmto im robím reklamu) ohľadom paplónov- ich zloženia, kvality , údržby  a proste všetko.A tak som nakoniec úspešne jeden akciový vybrala.
Niki už pár dní spí pod veľkým paplónom, zatiaľ som mu obliekla taký, čo máme prichystaný pre prípadné návštevy. Je to však len tenká letná prikrývka, navyše sa mu z nej šmýkala obliečka a tak sa stalo, že Niki buval len pod obliečkou a počas týchto chladných nocí to nebolo nič moc. Tak som veľmi rada, že už má poriadny paplón a hlavne svoj. Veď si ho už zaslúžil. Intenzívne som myslela na výmenu toho mini paplónika už asi dva mesiace, len nám to stále nejako nevychádzalo finančne. Niki je už predsa len dosť veľký, stačilo jedno kopnutie a paplónik bol na zemi alebo aspoň na opačnom konci postele. A možno aj to bol dôvod , prečo sa v noci tak často budieval ; alebo sa zobudil a dlho nevedel zaspať. Verím alebo dúfam, že s veľkým paplónom bude spávať lepšie. Myslím, že aj Nikinko sám sa takto cíti lepšie. Aspoň tak vyzeral :) Zaspal takmer hneď. Mám z toho veľmi dobrý pocit a tak som si dnes nahlas vydýchla: Konečne! Ešte by sa nám zišiel vankúš, tiež som vytasila zatiaľ taký starší-dosť ubitý :/  No to už len budúci mesiac- možno.
Domov sme úspešne dorazili až podvečer, Nikinko sa stihol napapať, vypiť mliečko s liekmi našimi každodennými, rýchlo sa umyť,  ľahli sme si spolu do jeho vynovenej postieľky a prečítali novú knižku od Dobrých anjelov :) A zaspal s úsmevom ala Mona Lisa.
Tak som si zas nič moc neoddýchla... (snáď mi niekedy ten poldeň oddychu vyjde) Ale za taký pekný deň mi to stálo :)

streda 19. mája 2010

1. darček

Týždeň je celý nejaký "rozlietaný" nik nie je doma, všekto sa stíha tak akurát. Takže oslava Nikinkových štvrtých narodenín bude až v nedeľu. Narodeniny má ale dnes, a ja tak nejak pod vplyvom emócii, nahnutého myslenia a citovej slabosti som sa rozhodla už dnes mu dať aspoň jeden darček :)


Hneď ako som kládla veľkú krabicu na zem k nemu bolo mu jasné, že je tam niečo pre neho :-D  a aktívne mi ju pomáhal otvoriť.Tento darček bol kúpený neplánovane ešte o 5 minút 12. Vďaka našej škôlke a zlatej pani, ktorá zrovna v deň keď sme tam boli navštívila škôlku so skvelými ponukami hračiek aké bežne v hračkárstvach a iných obchodoch nenájdete.Bolo toho neúrekom, čo by som mu kúpila, čo by sa mu zišlo, čo by bolo pre neho vhodné, čo by ho niečomu naučilo...
Musela som sa rýchlo rozhodnúť, pretože hračku som pre neho kúpenú nemala žiadnu. Rozhodla som sa nakoniec pre toto autíčko. Je super, materiál, z ktorého je vyrobené vyzerá nezničiteľne. A hlavne- Nikinkovi sa veľmi páči :) Mám z toho veľkú radosť, a hneď máme obaja (verím) krajší deň. Dokonca aj pršať prestalo, no uznajte!!!





Nikinkovi

Už pár dní nad tým dosť premýšľam. Ako to zas rýchlo zbehlo. Ďalší rok.
Pozerám sa na teba ako spokojne spinkáš, druhú noc pod veľkým paplónom, pochopiteľne, veď už si veľký!
V tvojej kľudnej tvári už vidím chlapca, nie bábätko a trochu ma to zaráža a mätie. Presne viem prečo, ale nechám si to zatiaľ pre seba.
Máš narodeniny. To čo by som ti najradšej dala, nie je v mojich silách. Ale dám ti niečo iné, niečo na čo máš nárok, čo si zaslúžiš.
Dám ti všetku moju pozornosť, keď o ňu budeš stáť; a voľnosť, keď na mňa nebudeš mať práve náladu. Dám ti môj čas, lebo  si ho najviac zaslúžiš. Miniem na teba všetku svoju trpezlivosť, lebo je to najlepšia investícia.Dám ti úsmev a pekné slovo vtedy, keď budem mať chuť kričať. Zmením pre teba môj pohľad, skloním sa k tebe a budem sa na svet pozerať tým tvojim pohľadom.

Viem, že mi nepatríš, že si iný ako ja... ako všetci
Prepáč mi prosím, keď občas stratím nervy, keď neviem ako ďalej, keď nevládzem a som bezradná. Ďakujem ti, že v takých chvíľach nezanevrieš, že vtedy roztvoríš svoje malé rúčky a ukážeš mi, že ma aj tak ľúbiš. Že mi dávaš znovu a znovu šance porozumieť ti. Ja sa snažím , naozaj. A neprestaň sa prosím na mňa usmievať, to mi pritom najviac pomáha.


Spíš, vyzeráš akoby ti nič nebolo. Krásna tvárička, bezchybne vyzerajúce nožičky a ručičky, na každej po päť prštekov..... tak kde je tá chyba?!?! Nevidím ju. Rozmýšľam... zdá sa mi.... snívam s otvorenými očami, aké by to bolo keby..... Moje predstavy hraničia s dokonalosťou. Si v nich iný ako teraz. Chodíme spolu na výlety, a ty kráčaš, predstav si po vlastných nohách, sem-tam pobehneš, ale znovu zastaneš, aby si ma počkal. Nadšene vykrikuješ, keď zbadáš niečo úžasné. Na všetko sa vypytuješ a ja ti s láskou vysvetľujem kúzla tohto sveta.
Moje výbuchy fantázie som utopila. Slzy sa valia niagarským prúdom. Neviem, čo to so mnou je. Neviem ovládať svoje myšlienky , pocity. Neviem sa ukľudniť. V hlave sa mi úplne všetko pomiešalo a tá nasiaknutá "špongia" matne pripomína môj vankúš. Cez slzy ale nevidím, aký si krásny. Som však slabá prestať... plakať, upratať si v hlave.... Ale to zas prejde. Pretože ty sa ráno zobudíš, a venuješ mi jeden zo svojich povestných úsmevov. A ja zrazu budem mať vo všetkom jasno.
V tom prečo si tu, aj čo si ma prišiel naučiť.Ide ti to úžasne. Len to prosím nevzdávaj.

Všetko najlepšie k narodeninám anjelik!
Ľúbim ťa viac, ako si dokážeš predstaviť

pondelok 17. mája 2010

Niečo o AS, alebo prečo si myslím, že mám doma "angelmana"


roku 1965, Dr. Harry Angelman, anglický lekár, prvý popísal prípad 3 detí s rovnakými klinickými črtami, ktoré dnes poznáme ako Angelmanov syndróm. Všimol si, že všetky 3 deti mali poruchy chôdze, neistú chôdzu, nerozprávali, mali excesívne záchvaty smiechu a epileptické záchvaty. Angelmanov syndróm je málo poznaný syndróm, ktorý obvykle býva skrytý pod inými diagnózami, rozoznáva sa len v posledných rokoch. Zamieňa sa napr. aj s autizmom.

Angelmanov syndróm ( ďalej AS ) nie je obyčajne rozpoznaný pri narodení alebo v rannom detstve, pokiaľ sa neobjavia nešpecifické vývojové problémy. Rodičia môžu byť prví, kto vysloví podozrenie na AS, keďže buď o takýchto deťoch čítali, alebo boli s nimi v kontakte. Najčastejšie sa AS diagnostikuje medzi 3-7 rokmi, kedy sa jasne objavuje charakteristické správanie a klinické črty. Pre zlepšenie diagnostikovania tohto syndrómu sú stanovené určité vývojové a klinické nálezy, typické pre AS, nemusia však byť prítomné u jedného dieťaťa všetky.
Sú to:
  1. Normálna prenatálna a perinatálna anamnéza, normálny obvod hlavičky pri narodení.
  2. Oneskorovanie psychomotorického vývoja evidentné medzi 6.- 12. mesiacmi veku
  3. Spomalený, ale nie nepokračujúci psychomotorický vývoj
  4. Normálne metabolické, hematologické a biochemické laboratórne testy
  5. Normálny nález na MRI mozgu, maximálne môže byť prítomná ľahká kortikálna atrofia alebo porucha myelinizácie


Pri narodení malého sa javilo všetko v poriadku. Nikinko bol ukážkové šťastné bábätko. Jediné čo ma znepokojovalo bolo príliš pahltné papanie mliečka(také nenásytné) , následné vygrckávanie. Približne v pol roku sme začali mať podozrenie, že niečo nie je v poriadku, keď sa malý nehýbal ako by sme čakali, aj napriek tomu, že snahu sme u neho videli.Čo sa týka problémov s papaním a grckaním, absolvovali sme nejaké krvné testy, ktoré ukázali alergiu na BKM- bielkovinu kravského mlieka, prešli sme teda na špeciálne mliečko, situácia sa máličko zlepšila. MRI sme absolvovali až v januári 2008 na neurologickej klinike detskej fakultnej nemocnice na Kramároch , záver- žiadne výrazné zmeny, mierne oneskorená myelinizácia. 

Klinický obraz:
Príznaky vyskytujúce sa vždy ( 100 % ):
  1. Oneskorovanie psychomotorického vývoja – viditeľné- Niki dnes ešte samostatne nechodí, podľa slov našej rehabilitačnej sestričky je na tom vzhľadom na neskoré začatie s intenzívnou rehabilitáciou  veľmi dobře; ak práve nemá záchvat- epileptický alebo dyskinetický je schopný krásne kráčať s ľahkým pridŕžaním za jednu rúčku
  2. Porucha reči, žiadne alebo minimálne používanie slov, neverbálna komunikácia vysoko prevažuje nad verbálnou- Niki povie dlhšiu dobu bezpečne slová ham a mňam, tie mu idú excelentne, v poslednej dobe sa snaží viac slabikovať a tak sa mu podarí aj mama, baba, papa atď. , je však zrejmé, že ich nepoužíva významovo. Zato neverbálna komunikácia mu ide skvele. Vie si jasne vypýtať papať,dudu,vie dať najavo,keď sa chce hrať, buvať, keď sa chce prechádzať, čítať knižku, občas mi dáva najavo potreby- cikať (asi podľa počasia alebo ročnej doby) . Musím ešte dodať, že jeho neverbálne prejavy sú tak jednoznačné a jasné, že ich pochopí aj ten , čo ho vidí len málokedy alebo krátko. Ku všetkému totiž pridá veľavravný výraz tváre, jeho mimika je 500 percentná! Občas stačí, keď sa zatvári a je všetko jasné! J
  3. Poruchy pohybov, rovnováhy, neistá, tzv. ataktická chôdza a /alebo trasy končatín- rovnováha, to je to s čím teraz bojujeme, hádam to čo nás delí od samostatnej chôdze. Snažíme sa s tým „vybabrať“ častým hojdaním na hojdačke, jazdou na koníku, cvičením na fitlopte … atď. Robíme čo môžme
  4. Poruchy správania- záchvaty smiechu, výraz šťastia na tvári, grimasy vyjadrujúce šťastie, ľahko vzrušiteľné deti, reagujúce i na minimálny podnet, tras rúk, hypermotorické správanie (neustále v pohybe), schopnosť udržať pozornosť veľmi krátko- veľmi stručne a výstižne opísané Nikinkove správanie a prejavy. Nevedela by som to napísať takto jednoducho. Záchvaty smiechu to je niečo čo nás sprevádza od veku pár mesiacov. Prvýkrát sme to zažili, keď mal Niki tri mesiace, v čase keď sa jeho kamaráti tak akurát občas usmiali z kočíka sa on rehotal aj na najmenší podnet tak až mu tiekli slzy, červenel až modral v tvári, sem-tam sa zabudol aj nadýchnuť. Výraz šťastia na tvári- takmer neustále, skutočne. Stačí mu často, keď sa na neho len pozriem, a hneď na mňa vrhne zubatý úsmev alebo zagúľa široko rozžiarenými smejúcimi sa očami. To že je ľahko vzrušiteľný vyplýva už z predchádzajúcich slov.Uvediem len príklad- Nikinko sedí v izbe na zemi medzi kopou hračiek, hrá sa a tak si spokojne robím svoje, napríklad odbieham do kuchyne ku vareniu. Vždy kde sa zjavím vracajúc sa k nemu do izby a usmejem sa alebo sa mu len prihovorím  začne neskutočne pišťať s dokorán otvorenými ústami, neuveriteľnými výrazom v tvári a rozhadzujúc, trasúc a krútiac pritom rukami , krútiac hlavičkou , občas pišťanie vystrieda zvuk podobný rýchlemu sekanému opakovaniu písmena A alebo hurónsky smiech. V takejto chvíli je veľmi ťažké ho ukľudniť a snaha čo len zmierniť tieto jeho veselé prejavy má za následok ďalšie a ďalšie výbuchy smiechu. Hypermotorické správanie je pre neho tiež typické, aj napriek tomu, že jeho schopnosti (keďže ešte nechodí) sú predbiehané jeho snahou o pohyb, a tak aspoň lezie po štyroch alebo potriasava alebo kope nožičkou, krúti alebo trasie rúčkami záleží od momentálnej polohy alebo možností;ale proste nevie byť v kľude. No a schopnosť udržať pozornosť je niečo čo sa každý deň snažíme predĺžiť. Už som sa poučila, že nemá význam ho „týrať“ niečím čo práve nechce, lebo to vyvrcholí prezmenu záchvatom zlosti , ktorý často prejde do EPI záchvatu (a tomu sa rada vyhnem) A tak sa aspoň pokúšam pri akejkoľvek hračke, o ktorú sám prejavi záujem ho podržať čo najdlhšie. Musím povedať, že sa mi to celkom darí a Nikinkova schopnosť udržať pozornosť sa zlepšuje J (viď napríklad video, kde sa hrá s klavírikom)
Príznaky vyskytujúce sa často ( viac ako 80% ):
  1. Pomalší rast hlavičky, dysproporčný rast, obyčajne vyúsťujúci do mikrocefalie v 2 rokoch veku
  2. Epileptické záchvaty- kŕče, začiatok obyčajne pred 3. rokom veku
  3. Abormálne EEG, charakteristické pomalé hrotnaté vlny s veľkou amplitúdou
K tomuto veľa písať nebudem, tiež to všetko sedí. Akurát epileptické záchvaty nám začali okolo 1 roku života.

Sprevádzajúce príznaky ( v 20- 80% ):
  1. Strabizmus ( škúlenie ) – u nás zatiaľ nekorigované, neviem si predstaviť, že by Niki vydržal s okuliarmi na tváričke. Momentálne trénujeme so slnečnými okuliarmi
  2. Hypopigmentovaná koža a oči-toto sa nás netýka. Aspoň niečo(?)
  3. Poruchy sania a prehĺtania- sanie bolo ako som už písala zdanlivo bezproblémové, prehltanie je doteraz u nás problémom. Papanie je pre Nikinka úplná pasia, je však veľmi pahltný často prehlta prirýchlo, nevie odhadnúť koľko naraz „naložiť“ do pusy,zabúda žuť, často sa jedlom dusí… musím mu preto chystať malé sústa a aj napriek tomu, že v papaní sa snaží byť v poslednej době veľmi samostatný neustále musím kontrolovať koľko si dáva do úst a či dobre  požuje
  4. Hyperreflexia šľachových reflexov- práve kvôli tomuto Nikinka viacerí lekári nezávisle od seba hodnotia ako spastika; spôsobuje to veľa omylov a osočovania jedného lekára tým druhým, v skutočnosti je Niki hypotonik ako vyšitý
  5. Problémy s kŕmením počas detstva detto
  6. Vystupujúca čeľusť nemyslím
  7. Voľné ramená hompáľajúce sa počas chôdze- tak toto je presné
  8. Zvýšená citlivosť na teplo-toto sa nám potvrdilo posledné leto, dúfam len, že toto nastávajúce nebude také horúce. Niki prespal pol dňa, respektíve predriemal, nebol schopný pohybu bol oťapený, nevládny,ožil vždy so západom slnka. Vonku na prechádzky a na ihrisko sme chodili od 20 do 22 hodiny večernej. Doma sme navyše počas dňa boli vyzbrojení ventilátorom a hlboko spustenými roletami- za takých okolností to bolo s Nikinkom lepšie.
  9. Poruchy zuboradia-zúbky máme zatiaľ v poriadku
  10. Poruchy spánku často sa Niki v noci zobudí niekedy raz a hrá sa aj dve-tri hodiny, niekedy viackrát a hrá sa kratšiu dobu
  11. Fascinácia vodou-evidentná J Nikinko miluje byť vo vode, hrať sa s vodou , byť celý zmáčaný. Hocijaká boliestka či veľká bolesť sa okamžite zahojí při kontakte s vodou J
  12. Excesívne správanie- výbuchy smiechu, zlosti- detto
  13. Ploché záhlavie-trochu možno áno, ale nie veľmi výrazne. Zakrývame to účesom J

Genetická báza Angelmanovho syndrómu:
Nové metodiky genetického vyšetrovania priniesli objav delécie ( poruchy ) na 15. chromozóme, tieto sa popisujú približne v 70% prípadov AS. V blízkosti tohto miesta sa nachádza i gén zodpovedný za Prader - Williho syndróm, ide teda tiež o poruchu na 15. chromozóme, je však iného charakteru.
V 5-7 % prípadov AS prítomná mutácia ( abnormalita ) tzv. UBE3A génu, zdedenie tejto mutácie od matky spôsobuje AS, zdedenie od otca nemá detekovateľný účinok na dieťa. V niektorých rodinách, pokiaľ je AS spôsobený mutáciou UBE3A génu , sa môže AS nachádzať i u viacerých členov rodiny.
Približne v 15% prípadov sa nedokáže genetickým vyšetrením žiadna porucha, všetky testy sú negatívne, približne v 4-6% sa popisuje iný typ genetického defektu. Poznanie genetickej bázy Angelmanovho syndrómu je veľmi dôležité a prospešné pre prenatálnu diagnostiku ( teda diagnostikovanie choroby už u plodu ) a pre genetické poradenstvo.
Z tohoto môžem len s ľahkým nadhľadom posúdiť, že tá „vadná“ som ja. Žiadna novinka… ? alebo učím sa s tým žiť!

Terapia Angelmanovho syndrómu:
Ako už vyplýva z uvedeného, keďže AS má genetickú bázu, zatiaľ neexistuje kauzálna terapia tohto syndrómu . Liečia sa príznaky, ide teda o tzv. symptomatickú liečbu. Starostlivosť o tieto deti musí byť komplexná. Zahŕňa neurologickú liečbu, rehabilitáciu, intervencie psychológa, špeciálneho pedagóga, logopéda.
Aj keď pani doktorka pri  genetickom vyšetrení bola vo svojich vyjadreniach veľmi opatrná, a o angelmanovom syndróme vravela skôr v zamietacích alebo neutrálnych hladinách, u mňa samej s množstvom prečítaných článkov, (s mojou školskou angličtinou) pracne prekladaných blogov ľudí z rôznych kútov světa, s uzretými videami detí s AS pri  rôznych činnostiach, a s hodinami trávenými venovaním sa tejto problematike , rastie presvedčenie, že mám doma malého anjela.V podstate som už teraz podriadila všetky činnosti a prístup k malému môjmu presvedčeniu. Až tak veľa sa vlastne nezmení, či už výsledok genetických testov potvrdí alebo vyvráti túto diagnózu. Ale fakt , že vlastne neviete, čo vášmu dieťaťu je, je nanajvýš ubíjajúci. A ja by som sa tohoto pocitu rada zbavila…
Ľúbiť ho budem rovnako- môjho anjelika!

streda 12. mája 2010

Obľúbená kocka a "mami už chcem buvať"

Mnohí nerozumejú môjmu tvrdeniu, že Niki vie komunikovať , síce neverbálne, ale napriek tomu úplne jasne a jednoznačne. Tak si pozrite toto video- najprv sa Nikinko hrá s obľúbenou kockou :)

Niki klavirista alebo len také hrajkacie dopoludnie

Neskromne musím poznamenať, že môj synak má doma hračiek požehnane. Bodajby aj nie, veď je to naša úctihodná zbierka za takmer 4 roky. Ale musím tiež poznamenať, že sa vie s nimi aj krásne pohrať- jazyk je samozrejme absolútne všestranný nástroj, použiteľný na čokoľvek, ale keď sa uspokojí sem-tam oliznutím , zas sa venuje hračke tak, ako sa to očakáva- teda na čo je určená :) Z toho mám samozrejme veľkú radosť :) A to sústredenie, a výdrž je neuveriteľná, čo poviete... :)

Mňami-mňam, úspešné samostatné papanie

Chvíľku sa na mňa pozeral s nápisom na tvári "mami, čo to má znamenať, prečo ma nekŕmiš". Ale keď som sa na minútku vyparila z izby, nechala som ho s tanierikom samého; a po chvíli sa vrátila, už spokojne papal :) Je úžasný, šikovníček môj! Na tomto videu sa mi páči ako to okolo piatej minúty nevzdáva so snahou vziať si z tanierika aj uhorku, ktorá sa mu dovtedy z chlebíka pri uchopovaní akosi vždy zošmykla :-D A na záver čerešnička- chutilo :-D

utorok 11. mája 2010

Nikinkov nový kamarát Falter

A tak sa stalo, že som konečne našla vhodné, nie moc vzdialené miesto a aj ľudí, ktorí sú ochotní nás s istou pravidelnosťou povoziť na jednom zo svojich koníkov :) S hippoterapiou sme sa prvýkrát stretli na liečebnom pobyte v Kováčovej v septembri 2008. Ako nápad sa mi to zdala super vec, už len po prečítanom množstve článkov aj osobných skúseností rôzneho spektra ľudí. A tak som sa odhodlala risknúť to s mojim drobcom. Aj keď prvých párkrát pôsobil skôr strnulo a dosť neisto , videla som, že je v skutočnosti na koníkovom chrbte úplne pokojný a "odovzdane" sa nechá vyvážať. Po pár dňoch sa to už zmenilo na pasiu. Niki bol taký šťastný a veselý! Nezabudol to pritom hlasno dávať najavo polovici dediny, a taktiež polovici lesného obyvateľstva, ktoré sa pri frekvenciách jeho pisku asi presťahovali pár kilákov ďalej :-D Po ročnej odmlke, sme jazdili na Iljovom chrbte zas v Kováčovej . Aj keď Niki polohovanie, alebo skôr snahu oň od hippoterapeutičky absolútne neznášal (načo ona počase rezignovala) som videla, že to má veľký význam.A to hlavne na jeho mentálny vývoj a psychiku. Zo dňa na deň som videla, že je pokojnejší, kľudnejší , otvorenejší, komunikatívnejší, začal sa prejavovať aj pred "cudzími" ľuďmi, a aj keď stále nerozpráva začal si v tom období dosť intenzívne brblať nejaké tie slabiky. Navyše to pôsobilo do istej miery samozrejme aj na jeho telesnú schránku - rovný chrbátik, oveľa lepšie rovnovážne reakcie, a naučil sa tam vtedy pekne kráčať s držaním len za 1 rúčku aj to veľmi zľahka. Nechcem to na 100 percent považovať za účinok hippoterapie, lebo na to určite mala vplyv aj oveľa intenzívnejšia rehabilitácia ako doma, a taktiež ostatné procedúry.Ale dovolím si v zmysle svojho presvedčenia tvrdiť, že to výraznou mierou prispelo k celkovému zlepšeniu. Po návrate domov z nášho druhého liečenia v Kováčovej ma čakal kolotoč iných povinností a z neho vyplývajúca celková únava a nechuť riešiť čokoľvek iné. Ale s príchodom jari som sa znovu zahryzla do myšlienky nedať koňom pokoj :) Brúzdaním po webe a obvolávaním rôznych majiteľov rančov, jazdiarní alebo proste jedného či dvoch koníkov som zabila dosť času. Ale stálo to zato. Na moju prosbu mi odpovedali kladne manželia Brienikovci z Dlhej nad Oravou, ktorí spolu vlastnia Jazdecký areál Húšť. http://www.jazdeckyareal.sk/ Tak sme si to všetko dohodli telefonicky a veľmi som sa tešila na nedeľu :) Tá nám síce moc nevyšla, lebo pršalo, ale snažili sa spraviť všetko preto, aby sme boli spokojní , tak nám sprístupnili halu. Na druhý a zatiaľ poslednýkrát, nám počasie vyšlo, (síce natesno, rozpršalo sa ako sme sadli do auta) a tak sme si užívali pekné prostredie , kde nás obklopovalo kopu pasúcich sa koníkov a tiež detí nadšených zo športového jazdenia, voltýže a podobne, ktoré tam práve čakali na začiatok svojho tréningu. Niki si za ten čas odmlky trochu odvykol. Síce bol pokojný, aj sa smial a tešil, ale akosi sa nechcel držať ručkami madiel. Preto si k nemu musel niekto sadnúť. Ale aj tak som mala skvelý pocit. Keď sme v ten deň prišli domov, prekvapil ma Nikinkov absolútne rovný chrbátik pri sedení :-O samozrejme príjemne. A hneď na druhý deň sa niekoľkokrát nebojácne postavil a vykročil - aj celkom úspešne- za niečím lákavým. :) Takže... myslím, že to celé má význam

Starká môžem ti pomôcť?

Včera mal Niki zas jednu z chvíľ, keď sa nalepil na starkú a MUSEL robiť presne to čo ona :)  Sú to krásne chvíle. Vtedy si užívam hlavne to, že Niki sa aspoň na chvíľu podobá na zdravé dieťa-  vyzerá pritom neuveriteľne inteligentne :) xi. Do detailov dokáže odpozorovať , čo starká robí  ako sa pritom tvári a akú polohu pritom zaujme a do detailov to dokáže zopakovať. S patričnou dôležitosťou v tvári. Je úžasné pre mňa sledovať takú bežnú vec- učenie sa napodobňovaním. Žiaľ sa u nás doteraz neosvedčil spôsob sedenia na stoličke za stolíkom  a popritom snaha dieťa niečomu naučiť. Vtedy ho v lepšom prípade chytí záchvat ignorácie v horšom záchvat zlosti a amoku. Občas sa síce ešte posnažím, ale keď vidím ten výsledok- dieťa v nervoch, ja tiež, tak ma to zas nanovo odradí a ešte si vyčítam, že ho trápim...
A tak sa potichu spolieham na Nikinkovu slabosť pre starkú, jeho sympatie voči nej a lásku medzi nimi dvoma. A mám radosť z každej chvíle, keď si Niki zmyslí opakovať činnosti.
Tu sa môžte pozrieť, čo to bolo tentokrát. Starká navliekala do otvorov šnúrky, Nikinko jej samozrejme "pomáhal" ako vedel- chytil navinutú šnúrku, najprv ju opatrne poťahoval až sa mu ju podarilo celú rozmotať respektíve rozťahať okolo seba. Mal z toho strrrrrrrrašnú radosť...  a určite aj dobrý pocit z dobrej vykonanej práce :)))
Všimnite si to sústredenie a zmysel pre detail :-D




Tu sa už rozhodol starkej pomôcť , asi sa mu zdalo, že jej to nejde...

A posledná hovorí za všetko :)

pondelok 10. mája 2010

zvonček šťastia :)

Niki sa v poslednej dobe naučil výdatne prostestovať a aktívne sa brániť, mám pocit, že všetkému načo práve nemá chuť.Najčastejšie to je prezliekanie, to fakt nemusí! Čo i len obutie sandálok ho vrcholne obťažuje a málokedy pritom neutŕžim nejakú dobre mierenú ranu.
A tak ho podplácam, najčastejšie pokladničkou s plllllno drobnými centíkami alebo aj touto podkovičkou, ktorú nám darovala starká pre šťastie. Sú na nej vyryté naše mená- a zavesený malý zvonček. Bežne sa s ním nehráva, ale nápad dať mu ho do rúk na chvíľu pre udržanie na šerbli to bol stobodový!


Niki má osobného šoféra

Toto autíčko Nikinko dostal už na vianoce 2008. Chcela som mu tak "ulahodiť" na jeho lenivé nožičky. Keďže na odrážadle autíčku nerobil okrem zúrivého mykania mini volantíkom nič iné, myslela som si, že práve toto autíčko sa naučí ovládať rýchlo. Kedže sa pohybuje práve na princípe otáčania volantom. No mýlila som sa :( Nikuško sa doteraz nenaučil ako krútiť volantom a zatiaľ ani odrážať sa nožičkami. A tak nám ostáva len zohnať si osobného šoféra... teraz sa ním stala Lucka, ale občas je ním aj maminka :-D
Ako vidíte, Nikinkovi sa jazda veľmi páči :)


2 umelci

Nikinko sa rozhodol robiť presne to čo starká, a tak hrá a spieva ako vie :)


O neobyčajnej prechádzke a neobyčajnom smiechu

Len čo sme vyšli von z budovy, zarazilo ma ako starostlivo a dôkladne pozakrývala celý kočík aj jeho obsah- 3 ročného Samka. Malý poklad, ktorý sa vďaka súhre náhod či osudu, alebo dokonca spochybniteľnej lekárskej starostlivosti pozerá na svet z obmedzenej perspektívy. Leží a usmieva sa. Veď je konečne aj von , jarné slniečko už príjemne hreje.
"Je 20 stupňov" vravím jej, "nezakrývaj ho tak , veď večeru nám isto nachystajú, nemusíš nám dusiť Samka vo vlastnej šťave", snažila som sa žartom odľahčiť jej zjavné rozpaky.
Slniečko aj dlhá chvíľa nás vytiahli von- zopár mamičiek so svojimi špeciálnymi deťmi, ktoré si to svoje už dnes odrehabilitovali. Kráčame po ulici, stretáme zopár ľudí. Zvedavo si nás obzerajú. Nás, naše deti, špeciálne kočíky. Nejako to nevnímam alebo neriešim. Možno si myslia: obdivujem ich... alebo musia to mať ťažké.... čokoľvek, je mi to v podstate jedno. Veď aj ja si obzerám ľudí- ako kráčajú, ako sa tvária, ich gestá , vystupovanie. Možno občas tiež čumím ako teľa na nové vráta, keď vidím niečo netradičné a podobne.
Ako sa blížime ku pešej zóne ľudí nejako pribúda. Prirodzené- pekné počasie, kopu obchodov, kaviarní, reštík a to všetko v pomerne kozmopolitnom mestečku. Kúpime si zmrzku a užívame si túto zvláštnu atmosféru. Všetci okrem nej! Samkova mamina pôsobí akoby sa u nej niekto pokúšal liečiť fóbiu šokovou terapiou. Zmätene sa obzerá okolo seba, sklápa zrak, Samko sa z dokonale zahaleného kočíka prostestne ozýva a snaží sa trochu nadvihnúť.Ona už značne znervóznie, malého okrikuje, aby bol ticho a kočíkom zvláštne myká- hádam v snahe utíšiť už kričiace dieťa, aby nepútalo pozornosť.
U okatých okoloidúcich to však vyvoláva presne opačný efekt. Venujú jej stále viac pohľadov, nie zrovna niečo pekné vraviacich. Asi si myslia to čo ja, či chce to dieťa v tomto teple udusiť. Po tom čo som sa ešte raz pokúsila prehovoriť ju jemným žartom
s ohľadom na jej ubolenú dušu nechápajúcu nespravodlivosť sveta, sme prišli pred obchod s potravinami, kde si mamička plánovala nakúpiť. Rozpačito sa ešte v rýchlosti spýtala, či jej na syna prizrieme, nechce ho vraj brať dnu.... ako inak, veď by som sa aj čudovala!
Len čo nám zmizla z dohľadu drzo som odkryla prísnu "oponu" na Samkovom kočíku. Hneď sa začal usmievať.Konečne videl kúsok tohto krásneho sveta, cítil čerstvý vzduch. No po pár sekundách sa zas nespokojne mrvil, pohladkala som ho po líčku... bol hrozne spotený, chúďatko. Trochu som ho osviežila vlhkými obrúskami. to už sa začal ozývať môj anjelik. Trúfalo som totiž venovala pozornosť niekomu inému. Vzala som ho na ruky a začala spievať známu detskú pesničku, chvíľu na to som už do jej rytmu tancovala s Nikinkom v náručí. Naše mimoriadne nápadité tanečné kreácie sa veľmi páčili aj Samkovi. Nebudem opisovať ako sa pozerali okoloidúci... :) Ležiaci drobec sa naširoko škeril, občas sa mu podarilo aj nahlas zasmiať. Bol taký šťastný! Zrazu sa zjavila maminka s nákupom a len šokovane vyhrkla "to sa smeje môj Samo?" Ešte chvíľku neisto pozerala striedavo na svoj poklad a na mňa šaškujúcu. Kým naložila svoj nákup do kočíka, pripútavala som Nikiho do toho jeho. Rozmýšľala som pritom ako sa tá žena musí cítiť, aká musí byť zlomená a ako to celé určite vníma aj to malé úplne odkázané stvorenie. Naše kroky naspäť boli podobné ako predtým, zahalený Samko mrnčal a ja som z toho celého bola smutná.Po pár metroch som navrhla Samkovej mamine , nech vyskúša ten náš špecikočík. Predtým spomínala, že by taký tiež rada obstarala,lebo trojročný chlapec už predsa trochu vytŕčal z toho čo mal od narodenia. A tak som to využila a vo chvíli, keď už tlačila Nikiho som zas Samka oslobodila. Celú dobu po zvyšok cesty som sa mu prihovárala alebo niečo len tak "kvákala" ,Samko spokojne gúľal veľkými modrými očami. Okoloidúci nazerali, ale potom čo som sa na nich zo zásady usmievala sa usmievali tiež, dokonca aj na ten nápadne iný zázrak, konečne spokojne sa vezúci. V jednom momente som pozrela na maminu- aj ona bola zrazu pokojná. Neprešľapovala už roboticky z nohy na nohu... bol to zrazu uvoľnený človek. Chvíľami som mala pocit, že na jej tvári vidím jemný úsmev. Mala som dobrý pocit, skutočne dobrý, aký často nemávam...

Keď sme večer uložili deti, stretli sme sa ako každý večer v "kecmiestnosti" . Samkova mamina si v ten večer sadla ku mne oveľa bližšie a začala rozprávať , sama od seba, všetko, smutno, žalovačne, dlho.Znelo to všetko viac ako poľutovaniahodne. Vyrozprávala mi ako malého doteraz nik z ich rodiny neprijal, ako ho namiesto menom oslovia maximálne nepodarok , krivák alebo inými nelichotivými primitívnymi prívlastkami. Ako na ňu cudzie tetky z dediny pokrikujú nech ho zavrie do ústavu, lebo sa ho vraj boja- diablovho výplodu. A kopu ďalších zarážajúcich vecí, ktoré mi pripadali ako z pred pár storočí. Bola som nahnevaná, šokovaná... vlastne neexistuje slovo, ktoré by vystihovalo moje vtedajšie pocity. Zároveň som ťažko prehĺtala a zadržiavala slzy, objímajúc už usedavo plačúcu ženu, ktorá by mi vzhľadom na svoj vek mohla byť matkou. Neverila som, že existujú ľudia s takouto dávkou zloby , či hlúposti v sebe! Zrazu som všetko pochopila- tú prechádzku. Utierajúc si slzy mi ešte oznámila, že Samko sa dnes smial vôbec prvýkrát vo svojom utrápenom živote. Nevedela som v tej chvíli reagovať, chcelo sa mi plakať aj smiať zároveň. Ďakovala mi, že som jej ukázala, že to vie. Aj to aký je pritom krásny.Aj napriek následkom krčov pokrivenému telíčku a nie veľmi prítomne vyzerajúcej tváričke. A ja som bola na seba zrazu hrdá :)
Naše rozhovory sa potom uberali iným smerom, veľa sme sa nasmiali a príjemný večer sa nám akosi pretiahol takmer do rána.
Zvyšné dni nášho spoločného rehabilitačného pobytu boli veselšie, aj prechádzky už boli pre ňu určite jednoduchšie a príjemnejšie.
O pár dní pri rýchlej a chaotickej rozlúčke sme si nevymenili žiadny kontakt... tak dnes o nej a malom smejkovi Samkovi nič neviem. Je to takmer rok, ale často si na nich spomeniem. Je mi smutno pri predstave jej každodenného deprimujúceho života, keďže neverím , že tam v tom prostredí sa niečo zmenilo. Ale hreje ma úžasný pocit pri živej spomienke na prvýkrát sa smejúceho Samka.Dúfam, že ešte niekedy mal dôvod na zasmiatie.

Ďakujem za silu, ktorú v sebe mám. Silu, ktorá mi dovoľuje vystavovať svoje výnimočné dieťa na obdiv všetkým ľuďom bez hanby a lámať tak pomyselné hranice ľudskej "normálnosti " či "inakosti", ktoré nám ľuďom stanovujú predsudky!
Ďakujem Bohu, za to že mi ju dal a tiež všetkým , ktorí mi ju denne dobíjajú. Tým, že prosto prijali Nikinka. Že mu venujú pohľad, úsmev, slová; že ho zaradzujú do bežného života a ukazujú aj ostatným, že sa to dá a ani to nebolí. Že ho pochvália; povedia mu aký je krásny; opýtajú sa ho ako sa dnes má, aj keď vedia , že na odpoveď by čakali márne.
Ďakujem všetkým, ktorí ma vypočujú, pozdravia, prihovoria sa, podržia hoci aj dvere alebo sa opýtajú, či môžu pomôcť . Ďakujem tým, čo mi pomáhajú denne aj občas; v maličkostiach alebo veľkých veciach.
Ďakujem za mňa aj za Nikinka tým, ktorí po prekonaní dlhšie či kratšie trvajúcich rozpakov z nepoznaného alebo iného žijú s nami náš pestrý a jedinečný život. Bez nich by sme dnes neboli tam kde sme.
Oni vedia , ktorí to sú...

Dotyk anjela

Často a veľmi rada snívam. Od detstva sa u mňa opakuje jeden sen. Je v ňom anjel. Vznáša sa nado mnou, spieva mi, upokojuje ma svojou prítomnosťou. Keď mi je ťažko, pohladí ma jemným krídlom ; keď som nerozhodná, postrčí ma dopredu ; keď neviem ako ísť ďalej, ukáže mi smer ; a keď sa mi darí, zdieľa moju radosť. A potom sa zobudím. A snívam ďalej s otvorenými očami ; o tom, aké by to bolo krásne, keby ten anjel prišiel skutočne a dotkol sa ma.

Dnes ma napadlo, že krásny sen s anjelom sa mi už dávno nesníval. Chvíľkovo ma to zarmútilo, ale už viem prečo je tomu tak....

Mám syna, má 3 roky a je ťažko chorý. Od malička to bolo, aj napriek našim každodenným útrapám a bolesti,priam neuveriteľné šťastné dieťa. Jeho úsmevy "bez hraníc" rozžiarili každú miestnosť, v ktorej sa ocitol. Jeho radostné výskanie bolo rozveseľujúce , a jeho prekvapivé nekonečné záchvaty smiechu veľmi nákazlivé. V skutku šťastné dieťa. Vždy mi všetci vraveli "to je ale anjelik" a pýtali sa " vie on vôbec plakať?". Nejeden človek mi už po stretnutí s ním povedal, že mu Niki neuveriteľne pozdvihol náladu, či dodal zvláštnu energiu. Vraveli, že už videli a zažili veľa pozitívne naladených detičiek, ale žiadne nebolo také "zvláštne".

Jedného dňa som sa úplnou náhodou pri surfovaní po webe dostala cez pár odkazov k zaujímavému článku. Po jeho prečítaní ma až zmrazilo! Akoby bol písaný o ňom- o mojom anjelikovi. No napadlo by vás, že nekonečné šťastie a večne dobrá nálada sú jedným zo symptómov genetického ochorenia??? A nebolo to len toto, čo ma donútilo konzultovať prečítané s našou neurologičkou. Malému už dávno boli stanovené diagnózy, akosi automaticky. Ale ani vzhľadom k nim sa jeho stav nevyvíjal tak, ako by to všetci predpokladali. Stále ostávalo vo vzduchu visieť veľa otázok a preto som mala dôvodné pochybnosti o správnosti stanovenia jeho diagnózy. A tak nás teraz čakajú genetické testy a dúfam, že nám djaú definitívnu odpoveď.

Toto u nás veľmi nepoznané, no vo svete zďaleka nie zriedkavé genetické ochorenie má príznačný názov. Detičky, ktorú sú ním postihnuté ľudovo nazývajú " deti, ktorých sa dotkol anjel"

A tak mi dnes dochádza prečo sa mi anjelsky sen dávno nesníval. Teraz ho totiž zažívam "live". Moje anjelske dieťa sa síce nado mnou nevznáša a nehladká ma krídlom, ale sa mi motá pri nohách a hladká ma jemnými rúčkami.Inak však robí všetko presne tak, ako anjel z môjho sna- neustále mi pomáha a hlavne sa odo mňa odmieta vzdialiť :) A ešte jedno majú spoločné - aj Nikinko so mnou komunikuje len akýmsi nadpozemským spôsobom- bez slov, a predsa vie vždy vyjadriť čo potrebuje aj čo cíti.

Postihnutím môjho syna nie som potrestaná. Bolo mi len splnené moje tajné detské želanie- zažiť dotyk anjela. Už viem aké to je. Je to krásne, len sa príďte pozrieť :) :) :)



Chcel mi niekto tam hore už v detstve dať vedieť, že raz budem tu na zemi zažívať nebeský život?

Zdá sa vám to celé paranoja? Mne nie! Môj "dotknutý anjelom" je mi dôkazom.