Predĺžený výlet (78/365)

To že náš výlet je predĺžený sa nám obom páči už menej. Aj keď Niki to zvláda zas oveľa lepšie ako maminka

Pekne s úsmevom na tvári. Veď je mu už vlastne fajn. Dnešný deň nepriniesol nič nové ani mimoriadne, čo je vlastne dobre. Včerajšia horúčka sa znovu neobjavila. Vracanie, ktoré bolo zložené čiste z hlienov a žlče tiež nie. Bol to snáď nejaký infekt, ktorý sa doteraz neprejavil navonok? Vyvrátil včera neskutočné množstvo hlienov, ktoré mu zrejme museli zatekať už dlhšiu dobu. Dnes trochu pokašliaval, ale nebolo to nič tragické. Chutilo mu papať,  a možno by toho zjedol aj viac, keby boli tie nemocničné delikatesy jedlejšie :(
Predbežne mal vraj všetky doterajšie výsledky odberov a sterov v norme. Necháme sa prekvapiť, čo nám prinesie zajtrajšok. Dúfam, že sa dostaneme čím skôr domov- ideálne zajtra.Teda ak nám neplánujú vykonať nejaké ďalšie dôležité vyšetrenia. Víkend mi tuším stačil , celkom rada sa vrátim do nášho domáceho stereotypu. Uvedomila som si, že vďaka Nikinkovi ho mám rada.

Výlet (77/365)

Na sobotu som si tak trochu - smelo- naplánovala s Nikinkom výlet do Martina. Chceli sme ísť obzrieť dinosaurov, ktorých vystavujú v nákupnom centre.
A tak som v sobotu ráno vstala a........ Nikinka som našla v záchvate, bledo-šedej farby pokožky, absolútne nehybného, nereagujúceho na nikoho a na nič. Záchvat neprechádzal ani po podaní 10 mg diazepamu a polhodine času, a tak sme sa zas ocitli na dobre známom detskom oddelení JIS.

Po odznení záchvatu, dlllllllllllhom spánku a prebudení sa, sa veci skomplikovali Nikinkovým vracaním, horúčkou a následnými ďalšími záchvatmi- nie však tak závažnými, považovala som ich len za následok horúčky. Čo sa ukázalo ako správne, pretože po zrazení teploty sa ukľudnili aj záchvaty. Medzičasom však už slúžiaca lekárka v strachu z následného vývinu jeho stavu vybavila prevoz do Martinskej nemocnice.
A tak sme si predsa spravili výlet do Martina. O čosi neskôr, o kúsok ďalej , a za iných okolností ako sme pôvodne plánovali. Ale Nikinko bol podľa slov lekárky RZP, ktorá ho prevážala v sanitke mimoriadne spokojný až vysmiaty. Bodajby nie, veď sa konečne dočkal toho výletu, ktorý som mu sľubovala; voziť sa v aute má mimoriadne rád a to ešte neviete aké je to parádne v sanitke, kde mu ujo každú chvíľu na radosť zahúka a do cieľa dorazí bezpečne ako prvý ( hlavne ak má spolupretekárka maminka nútenú 20 km obchádzku kvôli uzávere cesty a nemá tak ako RZP udelenú výnimku)

Zdvihy (76/365)

Poriadny telocvik si Niki v posledných týždňoch dáva aj mimo mnou plánovaného a vykonávaného cvičenia :) Asi zaňho vtedy cvičí vzdor a zlosť. Je to vždy vo chvíľach, keď mu dávam lieky, piť, alebo sa ho snažím zabaliť do plienky. Proste sa zaprie do nožičiek, vysoko zdvihne ritku a s patričným hnevom v hlase sa snaží utiecť z pod mojich pazúrov.

A ja popri tom len s úsmevom spomínam na Kováčovú, kde sa ho naša pani rehabilitačná všemožne snažila presvedčiť, motivovať, vysvetliť, prosiť, ukazovať... proste mohla sa aj rozkrájať. Chcela vtedy od neho presne tento pohyb. A Niki len ležal na zemi a striedavo kukal na nás dve- ju zúfalú, mňa s trhajúcimi kútikmi úst do úsmevu ;a jediný pohyb, o ktorý sa on sám skutočne snažil bol rýchly obrat na kolená a útek :D

Nová láska (75/365)

SCHODY !
Občas, keď na to ostáva čas, ideme von na prechádzku bez cieľa. Vyjdeme len tak von pred panelák a kráčame zásadne tam, kam chce Niki.
A tak sme si dnes vyšli von, a kráčali rovno po chodníku. Keď sa ma zrazu Niki pustil, a zamieril ku schodom. Odkedy sa naučil chodiť po nich nahor, aj nadol celkom ho to baví. A tak sme schody vyšli a zas zišli,  a pobrali sa ďalej rovno po chodníku. Až kým sa nám nezjavili nadohľad ďalšie schody :D

Takto sme prešli dokola celý panelák- 6 vchodov z oboch strán. Niki 12x pustil moju ruku a vybral sa ku schodom. Keď som k nemu hneď neprišla, nechytila ho za ruku a nebola ochotná s ním absolvovať schodo-túru(keďže celkom sám to ešte nezvláda), bol schopný stáť pred prvým schodíkom a vyzývavo na mňa pozerať. Dokonca zo seba vymáčkol pár  slov " majabaga" s maximálne vyčítavým tónom. Asi tým chcel povedať, "mama ty baba jaga jedna lenivá, pod na tie schody" :D No ďalej som to neskúmala, každopádne som nevedela odmietnuť a viac odolávať tomu jasne vraviacemu ksichtíku.
Vonku dnes bolo riadne mrazivo, ale mňa niečo mimoriadne hrialo pri srdiečku :)

Vpravo ťah? :(

Niki je hypotonik ako nakreslený.
Aj keď lekári v tom nemajú celkom jasno, a kvôli nejasnostiam v jeho diagnóze má v papieroch písané: DMO zmiešaná forma hypotonická s frustnou spastickou diparézou.
Slabé telíčko neustále  cvičením a  častými prechádzkami posilňujeme. Odkedy trávil Nikinko viac času na nohách, badala som občas u neho jemný náklon na pravú stranu. A čím dlhšie stál tým viac bol jeho chrbátik unavený a neprirodzený "krivý" postoj sa zvýrazňoval. Po rehabilitačnom pobyte v Martine v novembri minulého roka som to už ale nebadala. Jeho postoj aj chôdza boli rovné a stabilné. Mala som veľkú radosť.
Ale teraz prežívame život "po prvom januári", a aj napriek tomu, že intenzívne pracujeme na naberaní sily a zlepšovaní stavu, prežívame naše dni naklonení pravej strane :(
Nikinka to ťahá doprava dokonca aj v sede 

Aj vtedy keď sedí podopretý

Keď mu chrbátik spevním bandážou má ho síce rovný, ale pravú stranu zas ťahá na bok nejaký neviditeľný nepriateľ magnet a tak Nikiho posed vyzerá ako šikmá veža v Pise.

Pri chôdzi je jeho výklon niekedy menej výrazný, inokedy tak zreteľný a neprirodzený, až je počudovaniahodné, že v takej póze dokáže kráčať

No snáď najhoršie to je, keď Niki stojí dlhšie na jednom mieste. Postupne stále viac a viac krčí pravú, prípadne obidve nožičky v kolenách, pričom kolená vytláča do ľavého boku, v snahe udržať sa v stoji sa preto v trupe musí nahnúť zas na pravú stranu. Inak by spadol

Občas je jeho náklon taký extrémny až popiera polovicu fyzikálnych zákonov a mňa doháňa k hnevu a beznádeji :(

A ja sa môžem len pýtať, prečo zrazu? Robím niečo zle? Alebo sa mu niečo, čo s týmto priamo súvisí, stalo v mozgu onoho dňa, keď ostatní spokojne dospávali bujaré silvestrovské oslavy? Alebo snáď (touto alternatívou sa utešujem) ešte nie je dostatočne silný? Silný ako predtým, aby mohol chodiť tak krásne, ukážkovo ako predtým... ale nemôžem mu v tom zabrániť, pretože on si to, že už predtým chodiť vedel, veľmi dobre pamätá a to od prvej chvíle ako sa prebral. Pretože aj napriek tomu, že sa vtedy v nemocnici po zotavení nevedel ani posadiť, sa chcel rovno postaviť na nohy a bol mierne povedaný vystrašený z toho, že nemôže.

Som zas len zbytočne hysterická? Alebo netrpezlivá?
V apríli nás čaká vyšetrenie MRI, a ja sa strašne bojím. Aj keď zároveň dúfam, že nič neukáže a moje obavy sú prejavom prostej lásky :)
Držte nám palce prosím. Radi by sme kráčali týmto svetom vzpriamení!

Báseň

Pred Boží trón si anjel stal,
na Darcu bytia naliehal:
zrodí sa na svet syn zvláštny,
čo bude žiadať viac lásky,
než deti iné, šantivé,
bo bude, chúďa, pomalé.

Ciele, ni malé nezvládne,
presedí život bezvládne. 
Do mysle mu nik nevstúpi,
na slová bude vždy skúpy.

Ty, Pane, uzrieš jediný
svet jeho skrytý pre iných.
Vyber mu preto otca, mať,
ochotných deň-noc pomáhať,
chrániť ho, slúžiac nad sily.
Daj, nech je im vždy premilý.    
Postupne zjav im cez dieťa:
úloha tá je od Teba,
dar k viere, k rastu v milosti.
V skúškach sa láska rozhostí.
Preto, ó, Pane, vyberaj
pre dieťa domov, lásky raj,
kde bremä jeho budú niesť
sťa vyvolenia slávu, česť.



Našla som ju na internete. Nie som si istá či so všetkým súhlasím-  najmä s pasážou "presedí život bezvládne" .
Ale vo svojej podstate je krásna,  chytila ma za srdce a donútila zamyslieť sa znovu nad tým, že všetko sa deje pre niečo. 

Inzerát (73/365)

 Kúpim energiu, každá štipka dobrá! Značka: súrne!


Priznám sa, že v poslednej dobe blog trochu zanedbávam (žiaľ nie len blog)
Nejako strácam energiu. Do všetkého čo denne robím sa musím nútiť. A to čo nutne nemusím, radšej ani nezačínam :(

Tá Sibír, ktorá na nás vonku útočí tomu ešte pridáva! Dnes som sa donútila na zdravotnú prechádzku s Nikinkom, no nebolo nám moc dopriate. Odporný vietor , ktorý vyvolával pocit, že sa na vás valia litre ľadovej vody, nás z prechádzky zahnal rekordne rýchlo.
Niki sa dokonca výnimočne nebránil šálu na nose....

Die (minulo-vianočno-darčekové) Sofas (70/365)

.... prvýkrát  okrstené , a to rovno piknikom podomácky :D

Nevadí, že parťáčka je už trošku prerastená a maminkine umravňovanie - "Kolená pod stôl" nemalo odozvu :D
Hlavne, že chutilo  a zábava to bola náramná! :) :) :)

Snaživý (69/365)

Pre pár dňovú chrípkovú absenciu, ktorá ma zložila úplne do postele, som to tu trochu zanedbala. Počas mojej neschopnosti mal Niki náhradné pestúnky, ktoré mu zabezpečovali bohatý program, a vďaka tomu to zvládol v pohode.
Prekvapilo ma, že pracovali aj pri stole, a dokonca to celé nezabudli zdokumentovať! :)

Príroda (67/365)

Dnes sme si vyšli na prechádzku do prírody



Ešteže sme nenároční a stačí nám aj tá "hora" (pár ihličnanov pokope)  vedľa paneláka :D 

Dobrú noc

Po absolvovaní všetkých povinných večerných procedúr si oblečieme pyžamko a ešte sa chvíľu hráme, vypijeme mliečko, prípadne sa len tak túlime a užívame si tieto chvíľky.
A potom si Nikinko rozmyslí, že už má toho pre dnes dosť a je už naozaj unavený. Ja mu pripravím posteľ  a on.....




... sa uloží na spánok :)

Samozrejme, že potom ešte nasleduje moje "ukladanie" :  pusinka, obľúbená Lala (žltá hrdinka z rozprávky Teletubbies) prikrytie, znovu pusinka a znovu a znovu.... :D

Mám veľkú radosť z  (v podstate náhodného zistenia pred pár týždňami), že Nikinko sám dobre vie kedy je už unavený a sám vie aj to, že spánok mu pomôže vždy načerpať nové sily.
Mám radosť z toho, že naše rituály sú pre neho už také bežné a zaužívané, až sa zrazu čuduje a je nesvoj, keď je niečo inak.
Mám radosť aj z toho, že Niki má zrazu obľúbenú Lalu. Už párkrát som sa ho snažila naučiť na nejakú plyšovú potvorku, vždy sa mi to zdalo milé a mala som proste pocit, že to patrí k deťom. No zistila som, že som mu nenápadne natískala tie nesprávne potvorky. Vo sne by ma nenapadlo, že sa mu zapáči práve táto žltá krásavica, ktorá je mne vrcholne nesympatická , a preto som ju doteraz schovávala do útrob v našej izbe :D Teraz je naša Lala prvá, ktorú stíska a bozkáva ráno, a posledná zas večer :)

Všetko to považujem za nejaký ten míľnik. A aj keď tabuľky , ktoré ukazujú správny vývoj dieťaťa som už dávno prestala sledovať, pamätám si, že takéto prejavy  v nich spomínané boli, a preto sa neopísateľne teším, že tu zrazu sú, aj keď o čosi neskôr.....

Dnes sme mali sviatok (66/365)

... my - zaľúbení :)

Mami, chcem piť! (65/365)

Niki je veľký jedák,jedlo je pre neho záujem, koníček,priam pasia. Občas pri jedení pôsobí ako kyselina prezlečená za dieťa :D
No o pití sa to už povedať nedá :( Pitný režim bol v našom podaní donedávna "pol biedy". Jedného dňa som sa ale rozhodla, že treba trochu pritvrdiť. A tak som zaviedla systém "nasilu".
Zo začiatku to šlo veľmi ťažko. Každú hodinu som dieťa nekompromisne vyvalila do polohy ležmo, chytila ruky a nohy všetkým čím to šlo a pomaly liala do dieťaťa čaj, vodu alebo inú tekutú požívatinu v množstve aspoň pol deci. Tých päťdesiat mililitrov sa v niektorých momentoch zdalo ako keby to boli aspoň dva litre. Často to šlo po kvapkách a za výdatného revu až ryku.
Postupne sme sa úspešne prepracovali k dávke cca. deci v menej častých časových intervaloch a k vytúženej prekročenej hranici litra vypitých tekutín denne. V duchu som jasala. Aj keď to šlo stále s revom a výjavmi, ktoré z pohľadu nezaujatých mohli vyzerať ako kruté týranie....

ALE po pár týždňoch násilného "zalievania" organizmu,si to malé telíčko na svoju dávku evidentne zvyklo.
 A posledných pár dní si aj rozumček našiel svoj spôsob ako si vypýtať piť :)

Robí to spôsobom veľmi nápadným, jednoznačným a neprehliadnuteľným. Všimla som si dokonca, že aj keď nemá fľaštičku hneď na dosah, alebo na dohľad, cielene ju v izbe hľadá!

Takže, na zdravie priatelia :)

Na nohách.... (63/365)

... sme dnešok strávili skoro celý
Niki naberá silu a ja mám z toho ohromnú radosť. Okrem toho skúša aj nové kúsky.
Dnes sa mu podarilo čupnúť si a znovu sa postaviť bez opory! A tak som sa rozhodla ho nejako motivovať do ďalšieho tréningu.
Aj keď jeho následné podrepy už boli len také polovičné, spravil ich viac než 20 a to je už slušný tréning

Predsa len je to Nikinkova nová zdatnosť a dnešok prvý deň zoznámenia sa s ňou.

A navyše je to poriadna drina, ale keď sa k tomu pridajú stále tak obľúbené tyčinky ide to hneď ľahšie

Slniečko (61/365)

Dnes vytiahlo von aj nás.
Jar už na nás spoza rohu žmurká svojim zubatým slniečkovým úsmevom, a ja mám z toho ohromnú radosť... len keby to tak chcelo už ostať :(
Výnimočne sme dnes nemali nič na pláne a tak sme sa vybrali von len tak- na prechádzku okolo domu.
Niki bol veľmi zlatý, a moc moc sa snažil.
Z celej prechádzky mal najväčší zážitok z veľkého auta.

Pritiahlo ho celkom k sebe z druhej strany cesty :D Pozeral naň s údivom ale aj rešpektom. Nakoniec sa predsa len odvážil a prišiel až blízko k nemu, obchytal obrovské pneumatiky, poobdivoval celú tú špinavú krásu a potom sa mi ho podarilo miernym nátlakom odtiahnuť zas na druhú stranu cesty na chodník :)
Celkovo bol dnes krásny deň, Nikinko bol kľudný, spokojný, trpezlivý a čo ma veľmi potešilo- poobede nemal záchvaty! Od nášho príchodu z nemocnice v úvode tohto roka sú totiž na dennom poriadku :(  Žeby mu dnes tak prospela tá trištvrtehodinová prechádzka? Moc si prajem, aby to tak ostalo aj nasledujúce dni a vôbec po všetky zvyšné dni!

Okuliarkový (60/365)

Prvý deň a pol s novými okuliarmi máme za sebou. Niki sa z nich zo začiatku veľmi čudoval, radosť mal akurát keď sa mu podarilo si ich šikovne zložiť :D
No dnes sme zaznamenali myslím úspech. Hneď ráno pri papaní chlebíka,sa  mi zdalo, že berie kúsky chleba nakrájané "na vojačikov" oveľa istejšie. Nejako som nepostrehla jeho doteraz typické,siahanie rúčkou aj 10krát, pokým sa mu naozaj podarilo jedného "vojačika" aj zobrať.

Úspech pokračoval pri čítaní knižiek, ale aj pri hraní sa...

Celkom ich vydržal mať na tváričke dnes dve a pol hodiny súvisle. Pritom si ich vôbec nedával dole. Zrejme zistil po chvíľke aj sám,že sa mu cez ne pozerá oveľa lepšie :)

Súcit (58/365)

Dnes nás prišli navštíviť moji starí rodičia, zablahoželať mi k meninám. Nikinko má rád takéto posedenia, na stole je vždy plno dobrôt, bez zaváhania všetky ochutnáva, a hnevá sa, keď mu niečo z ponúkaných delikates nechcem dovoliť.... ale to som odbočila.
Vrámci podobných návštev zvykne naša starká (moja maminka) občas poskytovať holičské služby :) A môj starký (Nikinkov prastarký) sa zrovna dnes rozhodol ich využiť. Nikinko sa strihacieho strojčeka veľmi bojí. Nebolo to tak dávno, čo sme ho so starkou strihali, aj keď len trošíčku podstrihávali spodné vlásky, aby som ho pri cvičení veľmi nekvákala za vlásky, ktoré tak rýchlo rastú. Neprekvapilo ma preto, že sa dnes tak rýchlo rozpamätal na to utrpenie, ktoré pritom zažíval, a ktoré bolo treba s takou intenziou ohlasovať všetkým susedom! :D
No zaujímavé bolo pre mňa sledovať s akou dávkou prekvapenia, empatie, ľútosti a súcitu pozeral  na starkého ako kľudne a potichu sedí na stoličke a bez bránenia sa, nechá ten obludný strojček behať po jeho hlave. Bol z toho evidentne taký zaskočený , až sa musel prísť pozrieť bližšie.

No nie zas tak moc blízko, aby nevznikol nejaký omyl- strach tam totiž predsa len stále bol. Len tak akurát, do takej vzdialenosti, aby sa presvedčil, že naňho nehrajú len nejaké divadielko.
A ten súcit, ktorý mu stále sršal z očí ma aj potešil. Myslím totiž, že toto je v škále Nikiho prejavov novinka.
Niki tam takto stál a nazeral až  kým sa ubezpečil, že starká strojček odložila. V tvári mu zrazu zasvietila úľava a spokojne sa otočil a vrátil do izby.....

Január 2011 - Nový rok, nový začiatok

Ako všetci dobre viete, nový rok sa pre nás nezačal veľmi šťastne.
Tento úvod nám veľa vzal, ale niečo nové nám aj dal. Človek aj keď s nepochopením , ale predsa len prijíma novú dávku pokory a vedomia, že vážiť si každý moment je také dôležité!
Náš nový začiatok nebol jednoduchý pre nikoho, ale mohlo to byť aj oveľa, oveľa horšie.
A tak môžem len napísať, že január sme prežili krásne, hlavne preto, že sme boli stále spolu. Nikinko sa neustále ubezpečoval, že od neho neodídem.
Popritom sme zvádzali naše boje o každú štipku sily, o každý malý krôčik.
Nikinko to zo začiatku neznášal moc dobre

Oveľa radšej sa len tak hral , svojsky samozrejme a hlavne som mu do toho nesmela zasahovať.....

A s Lucinkou vymýšľali zábavky rôzneho druhu :)

Občas sa mi ho podarilo prehovoriť aj na trošku spolupráce, aj keď vydržal len chvíľočku výsledok sa mu celkom páčil . Nakoniec, omaľovánka, ktorú stačí pretrieť len vodou, aby sa pekne zafarbila tak moc času nezaberie. Povedala by som, že tak priamoúmerne jeho schopnosti sústredenia sa :)

Nezabúdali sme samozrejme stále tvrdo cvičiť a trénovať chôdzu. Veľkými pomocníkmi nám boli napríklad aj obľúbené vrecko s cumlíkmi

zapnutý noťas :D

veeeeeeeľa nových hračiek na malom priestore

vonku zaparkované autá

ale aj prírodné krásy :)

 Uplynul mesiac od nášho nového začiatku a myslím, že to zvládame super. Aj keď to ešte zďaleka nie je na takej úrovni, na ktorej sme boli pred tým, mám z toho dobrý pocit.
Veď predsa Niki dnes znovu stojí na nôžkách

a je to neskutočne krásny

šikovný
a hlavne

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!