Predĺžený výlet (78/365)

To že náš výlet je predĺžený sa nám obom páči už menej. Aj keď Niki to zvláda zas oveľa lepšie ako maminka

Pekne s úsmevom na tvári. Veď je mu už vlastne fajn. Dnešný deň nepriniesol nič nové ani mimoriadne, čo je vlastne dobre. Včerajšia horúčka sa znovu neobjavila. Vracanie, ktoré bolo zložené čiste z hlienov a žlče tiež nie. Bol to snáď nejaký infekt, ktorý sa doteraz neprejavil navonok? Vyvrátil včera neskutočné množstvo hlienov, ktoré mu zrejme museli zatekať už dlhšiu dobu. Dnes trochu pokašliaval, ale nebolo to nič tragické. Chutilo mu papať,  a možno by toho zjedol aj viac, keby boli tie nemocničné delikatesy jedlejšie :(
Predbežne mal vraj všetky doterajšie výsledky odberov a sterov v norme. Necháme sa prekvapiť, čo nám prinesie zajtrajšok. Dúfam, že sa dostaneme čím skôr domov- ideálne zajtra.Teda ak nám neplánujú vykonať nejaké ďalšie dôležité vyšetrenia. Víkend mi tuším stačil , celkom rada sa vrátim do nášho domáceho stereotypu. Uvedomila som si, že vďaka Nikinkovi ho mám rada.

Výlet (77/365)

Na sobotu som si tak trochu - smelo- naplánovala s Nikinkom výlet do Martina. Chceli sme ísť obzrieť dinosaurov, ktorých vystavujú v nákupnom centre.
A tak som v sobotu ráno vstala a........ Nikinka som našla v záchvate, bledo-šedej farby pokožky, absolútne nehybného, nereagujúceho na nikoho a na nič. Záchvat neprechádzal ani po podaní 10 mg diazepamu a polhodine času, a tak sme sa zas ocitli na dobre známom detskom oddelení JIS.

Po odznení záchvatu, dlllllllllllhom spánku a prebudení sa, sa veci skomplikovali Nikinkovým vracaním, horúčkou a následnými ďalšími záchvatmi- nie však tak závažnými, považovala som ich len za následok horúčky. Čo sa ukázalo ako správne, pretože po zrazení teploty sa ukľudnili aj záchvaty. Medzičasom však už slúžiaca lekárka v strachu z následného vývinu jeho stavu vybavila prevoz do Martinskej nemocnice.
A tak sme si predsa spravili výlet do Martina. O čosi neskôr, o kúsok ďalej , a za iných okolností ako sme pôvodne plánovali. Ale Nikinko bol podľa slov lekárky RZP, ktorá ho prevážala v sanitke mimoriadne spokojný až vysmiaty. Bodajby nie, veď sa konečne dočkal toho výletu, ktorý som mu sľubovala; voziť sa v aute má mimoriadne rád a to ešte neviete aké je to parádne v sanitke, kde mu ujo každú chvíľu na radosť zahúka a do cieľa dorazí bezpečne ako prvý ( hlavne ak má spolupretekárka maminka nútenú 20 km obchádzku kvôli uzávere cesty a nemá tak ako RZP udelenú výnimku)

Zdvihy (76/365)

Poriadny telocvik si Niki v posledných týždňoch dáva aj mimo mnou plánovaného a vykonávaného cvičenia :) Asi zaňho vtedy cvičí vzdor a zlosť. Je to vždy vo chvíľach, keď mu dávam lieky, piť, alebo sa ho snažím zabaliť do plienky. Proste sa zaprie do nožičiek, vysoko zdvihne ritku a s patričným hnevom v hlase sa snaží utiecť z pod mojich pazúrov.

A ja popri tom len s úsmevom spomínam na Kováčovú, kde sa ho naša pani rehabilitačná všemožne snažila presvedčiť, motivovať, vysvetliť, prosiť, ukazovať... proste mohla sa aj rozkrájať. Chcela vtedy od neho presne tento pohyb. A Niki len ležal na zemi a striedavo kukal na nás dve- ju zúfalú, mňa s trhajúcimi kútikmi úst do úsmevu ;a jediný pohyb, o ktorý sa on sám skutočne snažil bol rýchly obrat na kolená a útek :D

Nová láska (75/365)

SCHODY !
Občas, keď na to ostáva čas, ideme von na prechádzku bez cieľa. Vyjdeme len tak von pred panelák a kráčame zásadne tam, kam chce Niki.
A tak sme si dnes vyšli von, a kráčali rovno po chodníku. Keď sa ma zrazu Niki pustil, a zamieril ku schodom. Odkedy sa naučil chodiť po nich nahor, aj nadol celkom ho to baví. A tak sme schody vyšli a zas zišli,  a pobrali sa ďalej rovno po chodníku. Až kým sa nám nezjavili nadohľad ďalšie schody :D

Takto sme prešli dokola celý panelák- 6 vchodov z oboch strán. Niki 12x pustil moju ruku a vybral sa ku schodom. Keď som k nemu hneď neprišla, nechytila ho za ruku a nebola ochotná s ním absolvovať schodo-túru(keďže celkom sám to ešte nezvláda), bol schopný stáť pred prvým schodíkom a vyzývavo na mňa pozerať. Dokonca zo seba vymáčkol pár  slov " majabaga" s maximálne vyčítavým tónom. Asi tým chcel povedať, "mama ty baba jaga jedna lenivá, pod na tie schody" :D No ďalej som to neskúmala, každopádne som nevedela odmietnuť a viac odolávať tomu jasne vraviacemu ksichtíku.
Vonku dnes bolo riadne mrazivo, ale mňa niečo mimoriadne hrialo pri srdiečku :)

Vpravo ťah? :(

Niki je hypotonik ako nakreslený.
Aj keď lekári v tom nemajú celkom jasno, a kvôli nejasnostiam v jeho diagnóze má v papieroch písané: DMO zmiešaná forma hypotonická s frustnou spastickou diparézou.
Slabé telíčko neustále  cvičením a  častými prechádzkami posilňujeme. Odkedy trávil Nikinko viac času na nohách, badala som občas u neho jemný náklon na pravú stranu. A čím dlhšie stál tým viac bol jeho chrbátik unavený a neprirodzený "krivý" postoj sa zvýrazňoval. Po rehabilitačnom pobyte v Martine v novembri minulého roka som to už ale nebadala. Jeho postoj aj chôdza boli rovné a stabilné. Mala som veľkú radosť.
Ale teraz prežívame život "po prvom januári", a aj napriek tomu, že intenzívne pracujeme na naberaní sily a zlepšovaní stavu, prežívame naše dni naklonení pravej strane :(
Nikinka to ťahá doprava dokonca aj v sede 

Aj vtedy keď sedí podopretý

Keď mu chrbátik spevním bandážou má ho síce rovný, ale pravú stranu zas ťahá na bok nejaký neviditeľný nepriateľ magnet a tak Nikiho posed vyzerá ako šikmá veža v Pise.

Pri chôdzi je jeho výklon niekedy menej výrazný, inokedy tak zreteľný a neprirodzený, až je počudovaniahodné, že v takej póze dokáže kráčať

No snáď najhoršie to je, keď Niki stojí dlhšie na jednom mieste. Postupne stále viac a viac krčí pravú, prípadne obidve nožičky v kolenách, pričom kolená vytláča do ľavého boku, v snahe udržať sa v stoji sa preto v trupe musí nahnúť zas na pravú stranu. Inak by spadol

Občas je jeho náklon taký extrémny až popiera polovicu fyzikálnych zákonov a mňa doháňa k hnevu a beznádeji :(

A ja sa môžem len pýtať, prečo zrazu? Robím niečo zle? Alebo sa mu niečo, čo s týmto priamo súvisí, stalo v mozgu onoho dňa, keď ostatní spokojne dospávali bujaré silvestrovské oslavy? Alebo snáď (touto alternatívou sa utešujem) ešte nie je dostatočne silný? Silný ako predtým, aby mohol chodiť tak krásne, ukážkovo ako predtým... ale nemôžem mu v tom zabrániť, pretože on si to, že už predtým chodiť vedel, veľmi dobre pamätá a to od prvej chvíle ako sa prebral. Pretože aj napriek tomu, že sa vtedy v nemocnici po zotavení nevedel ani posadiť, sa chcel rovno postaviť na nohy a bol mierne povedaný vystrašený z toho, že nemôže.

Som zas len zbytočne hysterická? Alebo netrpezlivá?
V apríli nás čaká vyšetrenie MRI, a ja sa strašne bojím. Aj keď zároveň dúfam, že nič neukáže a moje obavy sú prejavom prostej lásky :)
Držte nám palce prosím. Radi by sme kráčali týmto svetom vzpriamení!