Bravo

Šikovný! Tak znie preklad slova ´ bravo´ z taliančiny. A hoci je Nikinko naozaj šikovný a veľmi sa snaží, k stopercentnej, spoľahlivej chôdzi má stále málo sily a veľa záchvatov :(
Bravo je aj názov nášho nového pomocníka. Naše náhradné nožičky.

Je to odľahčený aktívny vozík Bravo Racer od firmy Otto Bock. Poisťovňa nám ho napokon schválila a preplatila v plnej výške včetne úprav a doplnkov.

Pochváliť sa môže nízkou váhou (oproti štandardným detským invalidným vozíkom o polovicu), mimoriadne dobrou stabilitou a ľahkou ovládateľnosťou.
Označenia typu invalidný vozík a vozíčkár vyznievajú tak definitívne, napriek tomu si myslím, že pre nás to definitíva nie je, a ak má Nikimu niečo pri jeho presunoch pomáhať, som rada, že je to práve tento vozík.

V lete

Pýtate sa, čo sme robili celé leto?
Trénovali, trénovali a trénovali!

Škôlkársky inventár

Niki dovŕšil v máji 6 rokov. Má teda školský vek. Pre tento rok sme sa situáciu rozhodli riešiť odkladom povinnej školskej dochádzky. Tak sme teda , bok po boku, už štvrtý rok nastúpili do "našej" MŠ. Napriek tomu, že sa dĺžkou svojho pobytu smelo  môže radiť medzi inventár, je stále na začiatku.

No ako všetko, aj toto je veľmi relatívne. Aj neomylný výrok osôbky, s ktorou sme po dlhom čase prišli do kontaktu, "ešte sa stále nič nenaučil?"
Nuž áno, stále sa nevie sám obliecť, najesť, umyť, nevie kresliť, strihať, ani stavať skladačky.
Naučil sa ale iné úžasné veci.
Naučil sa odhodlaniu, nebojácnosti, vytrvalosti, sebadôvere, priebojnosti...


... je toto nič?!

Schovávačka?

Už sa pred vami nebudeme schovávať...

Zdieľaniahodné novinky

Odkedy som začiatkom mája naposledy aktívne prispela na blog, udialo sa u nás pár zásadných udalostí.
Po dlhom čakaní nám bola schválená poisťovňou kúpeľná liečba. Rozhodli sme sa ju, výnimočne, absolvovať tentokrát v jarnom (ako sa ukázalo neskôr, už v krásnom letnom) období. Keďže pozvanie do kúpeľov prišlo nečakane a rýchlo, bol náš odchod opäť trochu chaotický. Znamenalo to okrem iného aj to, že Nikinkove šieste narodeniny oslávime práve v kúpeľoch. Doma sa ešte pred odchodom uskutočnila skromná gratulácia. Nikinkovi to vôbec neprekážalo. Zdalo sa mi dokonca, že je spokojnejší ako po iné roky. Prebehlo to nenásilne  a Nikinko sa svojim darčekom potešil.
Nesmiem a nechcem zabudnúť spomenúť našich nových priateľov, ktorí sa aj v kúpeľoch postarali Nikimu o krásne narodeniny- čokoládovým závinom, sviečkami, spevom, dobrotkami a dokonca aj darčekmi  nás naozaj úprimne potešili.
Keď mám stručne zhodnotiť náš kúpeľný pobyt, bolo naozaj dobrým rozhodnutím absolvovať ho  v tomto období. Hlavne samozrejme kvôli počasiu a možnostiam trávenia voľného času po absolvovaní kúpeľných  procedúr. Nemenej aj kvôli pravdepodobnosti ochorenia v teplom počasí ( v porovnaní s novembrom). Ako výhodu možno nesporne brať aj množstvo  a druh potrebnej batožiny. Vlastne som na našom tohtoročnom pobyte v Kováčovej nenašla jediné negatívum- viac slnka, viac energie, veľa prechádzok, veľa reálne absolvovanej hippoterapie.... Niki sa samozrejme posunul o čosi dopredu. Zosilnel, spevnel, naopak sa nám podarilo uvoľniť a odbúrať niektoré krčovité stereotypné pohyby. Získal viac sebadôvery, odvahy , zlepšil sa jeho kontakt s inými ľuďmi- hlavne s deťmi. Zvýraznila sa tiež jeho snaha o aktívnu komunikáciu- aj keď slov sme sa stále nedočkali, jeho okaté prejavy dožadovania, súhlasu, nesúhlasu , nadšenia, pohoršenia, aj oznamovania svojich potrieb sú oveľa zrozumiteľnejšie. Sú to veci, ktoré si mnohí ani nevšimnú, ale pre nás sú to práve tie dôležité malé zázraky.
Za všetky fotky pridám len pár Nikinkových určite najmilovanejších momentov.
Ako inak papanie :)

Návštevy pána doktora

A hlavne naše každodenné strenutia s milovaním koníkom Iľjom, voči ktorému má Niki absolútnu dôveru a žiadny odstup :)

Verím tomu, že práve Iľja lieči Nikinkovu dušu tak, ako by to žiadna tabletka nedokázala.
4 týždne prebehli ako voda :)
Po návrate domov z kúpeľov sme sa dozvedeli, že našej žiadosti o uznanie nutnosti opatrovania po šiestom roku veku malého, bolo vyhovené, no preventívne som sa ešte trochu musela doťahovať s novou pani úradníčkou, ktorá  za svoju hrubú chybu odmietala vziať zodpovednosť. Nikinkovi bol prevydaný nový preukaz zťp- čudná to pečiatka  nášho "hitlerovského" sociálneho systému - v súvislosti s čím sme boli nútení absolvovať aj celkom adrenalínové "dokladové" fotenie. To dopadlo, napriek miestami zúfalému priebehu, nad očakávania, čo som bez pridlhého rozmýšľania využila na viac vyhotovení jeho vydarených póz.
Niekde medzi bežnými starosťami, užívaním si krásneho počasia, a tešením sa na domácu dovolenku s priateľmi, začal Niki strácať svoj perličkovo-diamantový mliečny chrup.

Neberie to vonkoncom tragicky. Štrbinky v jeho ústach dodávajú jeho, už aj tak kúzelnému, úsmevu mimoriadne čaro, ktoré mi zakaždým nanovo vylepší náladu :D A tak jeho úsmev milujem ešte viac!

Ešte v Kováčovej sme absolvovali prvú naozaj poučnú a detailnú prezentáciu pomôcok pre hendikepovaných. Po porade s fyzioterapeutom, dostatočnej skúške a chvíľkovom uvažovaní sme sa nakoniec predsa len rozhodli skúsiť si nárokovať v poisťovni na vozíček na mieru upravený pre Nikiho. Doma sme to teda dotiahli do úradného konca. Taktiež nám bola odporúčaná polohovacia ortéza trupu- zariadenie, ktoré by malo Nikiho v sede udržať v správnej polohe. Pri jeho ťažkej axiálnej hypotónii (ochabnuté svalstvo trupu a chrbta) by malo pomôcť úspešne predísť vzniku skoliózy (ďalšiu dg. naozaj nepotrebujeme) Len pred pár dňami som sa dozvedela, že poisťovňa kladne vyhovela našej žiadosti o preplatenie vozíka aj jeho úpravy. Je to trpká radosť, ale teším sa tomu! Podobne bude, dúfam, vybavená aj žiadosť o ortézu. V prípade, že by mi ju zamietli, som pripravená túto ortézu zafinancovať zo sumy vyzbieranej z 2% z daní.

Toľko nateraz z našich noviniek.
Pokračovanie z obdobia absencie nabudúce...

Prečo nepíšem....

Nie, nie, my dvaja

 sme sa nestratili z povrchu zemského.
Pokračujeme neustále usilovne ako mravčeky

 s večnou nádejou

 v našej snahe dostať sa vyššie.

 Občas vidíme naše výsledky celkom optimisticky,

 niekedy dosť bledo.

 Ale hlavne ruka v ruke nezabúdame kráčať ďalej (a že sa v poslednej dobe nachodíme!)

 Užívame si výlety, prešli sme už cesty

 aj necesty

 Užívame si krásne leto

 a tiež spoločnosť dobrých a vtipných priateľov :D

 Je to všetko dostatočným ospravedlnením za rekordne dlhú pauzu na blogu?

Budem v to dúfať.
Zároveň si dávam záväzok vyhradiť si na blog pravidelne čas. Snáď sa mi podarí aspoň stručne zhrnúť naše posledné obdobie a tiež rozumne nadviazať ďalej v zaznamenávaní nášho adrenalínového života :)

Pomocníček

 Začalo to obyčajnou, už toľkokrát vyslovenou vetou: " Miláčik, podržíš mi to prosím chvíľočku?" Strčila som pritom malému (ne)pomocníkovi do rúk malý ľahký plastový nákupný košík, zatiaľ čo som sa vrátila k pokladni zaplatiť nejakú drobnosť. Len mikrosekundu trvalo kým som si uvedomila, že Niki košík drží a nepustil ho hneď na zem, ako uňho doteraz vždy bývalo zvykom.

 

 Sekundy pomaly pribúdali a Niki košík stále držal.

 Vďaka superpomalej predavačke pribúdali už aj minúty a Nikinko košík stále vytrvalo držal.

 Aj keď je vidieť, že pre neho možno až taký ľahký nebol, dojímalo ma ako si ho prechytával v snahe, aby mu nespadol.

 Aj napriek miernej beznádeji v jeho tváričke tam bolo vidno aj kúsok dôležitosti zo zverenej úlohy, navyše ešte kusisko sústredenia. Práve v momente, keď bol košík už len pár centimetrov nad zemou a Niki od vyčerpania vo výraznom podrepe, som dostala svoj výdavok z pokladne a mohla som môjmu snaživému pomocníkovi odľahčiť. Poďakovala som mu za ochotu a pomoc, košík mu z rúk vzala a odložila ho na kopu ostatných. V tej istej sekunde sa vzpriamil a s najdlhším a najhlbším výdychom, aký som kedy počula, vykročil k dverám.

 Bol to pre mňa jeden z najkrajších darčekov, aký mi mohol dať. Keď totiž on sám niečo nechce, nedotlačil by ho k tomu človek ani párom volov.
Bol to taký maličký dôkaz lásky. Chcel maminke spraviť radosť.... a podarilo sa mu to :)

O pár dní  mi zas ochotne odniesol taštičku  a vyzeralo to, akoby to pre neho bolo bežné. Ďalší maličký dôkaz, a veľká radosť potom.

Veľa malých krôčikov = jeden veľký krok k nášmu snu

Podarilo sa nám to,  Nikinko si môže konečne s istotou, bez strachu užívať svoje schopnosti a objavovať a obdivovať pritom svet.... samozrejme musím podotknúť, že na čerstvom vzduchu.

 Tešiť sa pritom hoci aj z dožívajúcej súčasti niekdajšieho socialistického sídliskového rozkvetu. Z hojdacieho koníka, ktorému inak venujú pozornosť už len hulváti, v snahe dopomôcť mu k definitívnej nefuknčnosti.

 Jeho záujem a radosť sú tak čisté.

 Jeho šťastie je tak krásne. Neviem sa ho nabažiť.

 Milujem ho a som vďačná, že ho môžem vidieť tak často.

Priateľka

Priateľ je ten, kto prichádza, keď ostatní odchádzajú.
Od Nikinka odchádzajú často, lebo piští, smiešne chodí, rád obchytáva tváre, občas ťahá za vlasy...alebo aj "nevie sa poriadne ani bicyklovať,s ním sa hrať nebudem" ako povedalo jedno dievčatko.
V niektorých momentoch podobné hlášky ani nevnímam, inokedy vedia raniť, aj keď sú vyslovené len deťmi.
Aké nádherné sú potom momenty, keď príde priateľ. Skutočný - naša Evička :)

Priateľka, ktorá pomôže

Priateľka, ktorá skrátka je, a nehanbí sa za to

Priateľka, ktorá na detskú otázku "prečo sa s ním hráš, veď on nevie ani rozprávať" odpovie jednoducho detsky : " lebo to je náš Nikinko a ja ho ľúbim"

Ďakujem Evička! Aj my ťa ľúbime!

O nestíhaní

Nestíham blog. Na našu radosť. Pretože prišla jar a my každú možnú chvíľu trávime von. A každú tú chvíľu si naozaj užívame. Čoskoro sa snáď konečne premôžem a aspoň sčasti sa podelíme o naše zážitky z posledného mesiaca.
Ako dôkaz, že naozaj neleníme prikladám nejaké videá, na ktorých sú očividné nie len naše pokroky ale aj dobrá nálada, skutočná radosť a koooooooopa energie :)








Na druhom videu Niki šlape celkom sám :) Na poslednom je posmelený miernym kopčekom nadol, čo je preňho veľká motivácia.

Prajeme vám nákazu našim vírusom radosti a krásnu jar :)

Geomag baby

Alebo nekončiaci príbeh o snahe naučiť dieťatko funkčne sa hrať.

 Už veľmi dlho počúvam v pravidelných intervaloch otázku: " postaví na seba dve kocky?"
Jednoduchá vec, ktorá sa považuje za dôležitý medzník v psychickom vývoji.
Nie, nepostaví.

 V princípe si však myslím, že je to preto, že ho to vôbec nezaujíma. Nevidí v tom zmysel. Vlastne obľubuje a uprednostňuje zvukové hračky. Nemusia byť elektronické, stačí, že vydávajú nejaký jeho uchu milý mechanický zvuk- klepkanie, rapkanie, hrkanie,cinkanie.... Zbožňuje gombíčky, páčky a kľúčiky všetkého druhu. Po každej akcii očakáva reakciu. Keď na seba postavíme dve kocky, nič sa vlastne nestane. Okrem mojich motivačných ovácií, ktoré sa mu už zrejme zdajú otrepané a otravné.

 Pred časom som mu zaobstarala magnetickú stavebnicu Geomag baby. Sada (doslova) pár stavebnicových dielov obsahujúcich magnety za dychvyrážajúcu cenu. Ale čo človek neobetuje z túžby po maličkom pokroku... Dúfala som... verila som, že mu pomôže pochopiť princíp spojenia dvoch predmetov. Že rôznorodosť tvarov a možností sa mu aspoň trochu zapáči, a bude ho motivovať.

 Pravda je taká, že za asi tri roky pravidelnej snahy sme v tomto nepokročili ani o máčny máčik.

 Dieliky buď drží v rukách a búcha nimi, zovretie pritom nepovolí ani trošku a tak magnety nedostanú príležitosť spojiť sa.

 Alebo nimi  v rukách tvorí malé kružnice, sem-tam nimi zatrasie a neveriacky si ich obzerá so zjavným sklamaním z toho, že nevydávajú žiaden zvuk.

 Jediné, čo ho dokáže nadchnúť je, keď mu ukážem, že sa z nich dajú vyrobiť pekné farebné loptičky.

 Mnou vytvorené loptičky majú v jeho rukách krátku životnosť. Dokáže sa z nich chvíľku krásne potešiť. Jeho záujem o stavebnicu trvá do momentu, kedy sa mu nechtiac alebo aj cielene podarí loptičku rozdvojiť.

 Moja opakovaná snaha navnadiť malého nestavebníka na obľúbené loptičky absolútne zlyháva.

 Skúšam to teda so zložitejšími stavbami vznikajúcimi paradoxne veľmi jednoduchým spôsobom - náhodným spojením magnetov. Dávam si záležať, aby Niki videl, aké je to jednoduché. Občas jeden dielik zvedavo chytí a akoby sa ho snažil priložiť. Kameň úrazu je jeho silné kŕčovité zovretie.

 Celá naša hra trvá veľmi krátko. Moje požiadavky ho začnú prirýchlo nudiť a otravovať. A od znechutených ksichtíkov je len maličký krôčik k jeho zvláštnym stavom vyvolaným zrejme stresom, ktoré vedia skončiť až epileptickým záchvatom.

 A pritom chýba tak máličko ... úžasné je už to, že má so mnou takú trpezlivosť, že sa opakovane nechá nahovoriť na tie moje šaškárne. Často mu v očkách svieti - "maminka, nerozumiem tvojmu svetu, ale snažím sa; a preto, že ťa ľúbim, chvíľku to vydržím"

 "Snažím sa, ale treba vedieť kedy dosť, tak to teraz pekne zlikvidujme a chvíľku zas robme to, čo baví mňa " :)

  Nie len jeho demonštratívne, až zúrivé zahryznutie sa do kruto skúšaného hryzátka určeného pre bábátká s prerezávajúcim sa chrupom tomu jasne nasvedčuje.

 Silný stisk sánky ho upokojí len čiastočne, pritúlenie je nevyhnutné - treba sa predsa uistiť, že všetko je aj napriek ďalšiemu nepochopeniu v poriadku a maminka sa preto nehnevá.

 Nie, nehnevá :)

Pretože aj keď nie je ´geo´  ani ´mag´ , je to predsa stále MOJE ´baby´