Stránky


Človek má právo pozerať na druhého zhora len vtedy, keď mu chce pomôcť vstať ( Gabriel Garcia Marquez)

nedeľa 27. júna 2010

O (zatiaľ) neprekonanom strachu

Niki už dokáže celkom slušne sám kráčať. Aspoň pár krôčkov. Väčšinou však má potrebu sa niečoho držať. Kým môže a má čoho , tak sa nepustí a radšej sa hodí na zadok-ako aj v tomto videjku. Teda hlavne, keď sa ho snažím volať a natočiť.... to už vôbec. Často keď vykročí sám a úspešne spraví pár krokov je to vo chvíľach, keď sa napríklad hrá sám; no hlavne si ho nesmiem všímať. Aj keď si idem oči vyškúliť čo mi nenápadne ubiehajú na neho a v srdci jasám pri pohľade na tie krásne krôčky!!!! Ale nesmiem mu to dať najavo nejakou mojou extrémnou radosťou alebo prílišnou pozornosťou. Paradoxne to u nás vôbec nemá efekt motivačný , skôr naopak. A tak len potichu pozorujem ten malý zázrak, ktorý sa udial! Presne taký, o aký som dlho prosila. A tak teraz prosím o ďalší a verím, že sa zas udeje. Možno o mesiac, možno o rok... chce to čas.







Ako dôkaz Nikinkových schopností pripájam ešte jedno videjko, ktoré vzniklo už v marci tohto roku. Nikinko tak pekne kráčal už asi desiatykrát za párkami (jedlo je jedna úžasne fungujúca motivácia)
Keďže video je natáčané na výšku a nepodarilo sa mi otočiť v žiadnom programe správne , oprite si pohodlne ľavé líčko o rameno ;-) Tiež kvalita nie je nič moc- je to z mobilu a večer za umelého svetla, ale to podstatné tam vidno :)




Teraz keď som si to znovu pozrela, vyzerá to, akoby som ho zozadu držala. Fakt ale je, že som asi 10 cm za jeho chrbátikom držala ruku ako takú poistku, ale vôbec som sa ho nedotýkala. Išiel úplne sám a bolo to také nádhernéééééééé!

nedeľa 20. júna 2010

Jún (2.dekáda)

Tak to vyzerá, že nám teplo už skončilo. No na nálade nám to neubralo. O to sa postarala choroba. Najprv nás prekvapili jeden večer Nikinkove vysoké horúčky. Zašli sme k pani doktorke, dostali nejaké lieky na zapálené hrdielko a o pár dní to už bolo ok. Po pár dňoch to ale chytilo mňa.Taký istý priebeh - prvé dva dni vysoké horúčky. To bolo trošku horšie, lebo Niki sa o mňa nevedel postarať. Ale pomohli nám moji rodičia, a tiež môj starký, ktorý sa pol dňa vytrvalo hral s Nikinkom a dozeral na neho, zatiaľ čo ja som vyspávala horúčku.
Tie dni som nejako nestíhala fotiť ,ale predsa len sa o pár chvíľ podelíme.
Ešte pred chorobou sme sa vybrali do Martina na Misiu topánočky pre Nikinka. V našom meste je celkom sci-fi nájsť vôbec poriadnu predajňu obuvi. A ak ju aj nájdete máte na výber z dvoch druhov detských (chlapčenských) topánok. Nám pritom ani jedny nevyhovujú, lebo majú nízky strih, suché zipsy ... atď. Asi máme vysoké nároky, ale keď vidím ako veľmi ovplyvnia jeho chôdzu správne zvolené topánky, tak nerozmýšľam pridlho...
Fotky sú z cesty, tam sa fotiť nedalo lebo Niki veľmi rád nakupuje a mám čo robiť aby som okolie ochránila pred jeho chobotničími chápadlami.

Pri cestovaní sa málokedy nudí. Pomáha mi šoférovať a popritom počúva hudbu a často si aj spieva :)


Na tejto fotke je už Nikinko po prekonaní horúčok. Vonku krásne, my chorí a deň dlhý tak sme sa zabávali kadejako. Hojdačka bodovala, aj keď v nej vydržal vždy len kratúčko, zato si pýtal hojdanie každú chvíľu a tak moje bicepsy vyzerajú zas o niečo vypracovanejšie :D


Na ďalší deň choroby sme to už vnútri nevydržali a Nikinkovi už bolo skutočne lepšie, tak sme sa rozhodli spraviť si malý trip na balkón :) Skúšala som ho nalákať na bublinovú pištoľ


Bublinky ho bavili len chvíľku. Inak sa mu veľmi páčia, ale to by na tom balkóne nesmelo byť toľko zaujímavých vecí...

Ako napríklad štetec (hm, ktovie kde sa tam vzal)

Hlina pre kvietky
A kolíčky na prádlo :)

Ostatných pár fotiek je produktom mojej nekonečnej nudy popri ležaní v posteli už počas mojej choroby. Ani spať sa mi už nedalo, no stále som nevládala byť nejako aktívna a tak som pozorovala Lucku ako sa hrala s krpcom. Tiež som sa trochu pohrala s foťákom a prišla na pár zaujímavých funkcií (načase po roku )

Nikinkova fantázia nemá medze :-D

Dúfam, že týmto posledným týždňom a pol sa naše choroby za rok vyčerpali. Ja ešte beriem lieky, ale je mi už oveľa lepšie, takže si dnes večer dávam záväzok, že  po 4 dňovom intímnom zblížení s horúčkou a leňošení  (díky rodinka, padlo vhod) zas od zajtra rána frčím na plný plyn.

streda 16. júna 2010

Prekvitajúce záľuby

Mostíkovanie

Toto sa Niki naučil už asi pred pol rokom. Príde ku gauču, otočí sa,oprie sa oň potom sa zošuchne tak, že sa  opiera len vrchnou častou chrbátika alebo krkom a nohy napne ako strunky, aby nespadol na zadok.Občas pritom podlamuje jednu nožičku v kolene. Moja snaha prilákať jeho pozornosť na nejakú zaujímavú činnosť  vtedy zlyháva. Keď ho z danej polohy vezmem, začne zúriť.  Niekedy to za celý týždeň nespraví ani raz a potom príde deň, kedy je tak schopný s malým prestávkami zotrvať aj pol dňa. Keď túto polohu ´vystrúhal´ pred našou rehabilitačnou, nebola z neho veľmi nadšená. Vraj mu to nemám dovoliť, no ale neviem ako na to.... Nahrádza si tým niečo? Pohyb? Alebo sa tým ukľudňuje? Netuším, nedarí sa mi na to prísť.

Hryzenie- najčastejšie kolien



Príčinu tejto v poslednej dobe mimoriadne častej činnosti si tiež neviem vysvetliť :(  Niki hryzie často , v hneve alebo aj len tak, keď skúša čo môže a tak. Neraz som už bola vyzdobená podliatymi odtlačkami jeho zubov; a nielen ja. Ale teraz začal hrýzť seba - do kolien. Keď sa zamyslím začalo to v období , keď sa nám konečne oteplilo a začali sme obliekať krátke nohavice.Ale to nevysvetľuje príčinu, prečo to robí. Hryzie sa skutočne poriadne a bolestivo, ostávajú mu na kolienkach riadne ryhy od vlastných tesákov; a aj napriek tomu,že vníma a cíti bolesť a vytrvalo pritom plače s tým nevie prestať. Nepomôže v takej chvíli ani keď mu dám cumel, kadejaké hryzátka ... proste nič. Vyskúšala som snáď už všetko. :(


Vykladanie a prekladanie nožičiek - radím do kategórie neškodných záľub


Začalo tiež s obdobím oteplenia a nosenia letného oblečenia. Niki to hádam pociťuje ako nejaké odľahčenie alebo oslobodenie od vrstiev oblečenia :D Nôžky si takto prekladá v stoličke keď papá, číta knižky hrá sa alebo robí čokoľvek, vonku v kočíku, v aute... hocikde a všade. Často sa zvykne hrať aj s nožičkou alebo prstíkmi. Chvalabohu si však nohu príliš nevykrúca, nehryzie, netyranizuje sám seba!


Spomenuté záľuby predvádza väčšinou vo chvíľach, keď mám inú činnosť a teda sa naplno nevenujem jemu. Sú chvíle, kedy sa vie krásne sám zahrať, ale občas to dopadne aj takto.Možno len práve nevie čo robiť,. nevie si nájsť činnosť a tak tým zaháňa nudu? Isté ale je, že sa vie do toho tak zahĺbiť, že ho nemožno vyrušiť. Je vo svojom tajuplnom svete a keď ho chcem z neho nasilu vytrhnúť vypukne to v záchvat zlosti.
Ak má pre mňa niekto nejakú radu, uvítam....

Niki+ Bobi

Už dlho som sa chystala na spracovanie tohto videjka. Je z našej víkendovej minidovolenky na liptove. Domáci na priváte, kde sme boli ubytovaní mali takéhoto prudko spoločenského a milovníckeho havka :)

O Nikinkovi-Katkiným pohľadom

Dovolím si sem uverejniť jednu básničku, ktorú pre Nikinka napísala naša kamarátka Katuška Ketrinka Polášková. Dúfam, že mi to táto básnická duša odpustí. Trochu som ju hlavne gramaticky upravila.


O Nikinkovi

Môj malý anjelik v tichu spinká
na lúke vonia konvalinka.
Aj lienka mu ruku pohladila
a slniečko tvár...
A dáždik mu tíško kropí vlásky,
veľa sa mu dostáva maminkinej lásky.
Na lúku mĺkvo pozerá
a pohľadom vraví- aha, čo  je to za zviera?
More tíško šumí ako jeho pery
a pieseň ticho spieva
odpusť mu, keď sa trochu hnevá.
Ako anjel sa na teba díva
a rúčky k tebe spína.
Pýta si božtek malý
jeho očká by sa stále radovali... :)

 

utorok 15. júna 2010

Škôlkárik

Tak toto je výsledok fotenia z pred pár týždňov v škôlke :) Nikinko medzi svojimi kamarátmi škôlkármi.
Spoznáte ho?
Inak všimnite si, že polovica detí pozerá niekde "mimo" . Pozerajú na mňa :) Ja totiž v snahe udržať Nikinka v sede na stoličke, som  kúsok naľavo od pána fotografa predvádzala v skutku zaujímavé kreácie. Žali úspech :D
Ďakujeme týmto aj našej škôlke, pani riaditeľke( tiež na fotke) a všetkým zainteresovaným, ktorí sa nám snažia v škôlke prispôsobiť a spríjemniť náš pobyt. A umožňujú tým Nikinkovi byť zrejme naposledy zaradený do kolektívu zdravých detí! Táto fotka bude pre nás milou spomienkou.

streda 9. júna 2010

ĎAKUJEME všetkým darcom 2% z daní

Som veľmi milo prekvapená, koľkí ľudia sa rozhodli nám pomôcť. Srdečne im ďakujeme  všetkým, o to viac tým, ktorí ani nepoznajú náš príbeh, a samozrejme aj tým, ktorí by nám radi svoje 2% z daní darovali, ale nespĺňali  zákonom stanovené minimum. Som vďačná aj každému, kto čo i len sprostredkúval  našu prosbu za ich ochotu a snahu.
Vaše 2% budeme mať k dispozícii  o pár mesiacov. Radi by sme ich použili na kúpu špeciálne upraveného bicyklíka  pre Nikinkove potreby ( tu je odfotený v základnej verzii)
A ak by nám na to vyzbierané prostriedky postačovali aj na doplatok za chodítko Nurmi Neo

Takže vám ešte raz zo srdca ĎAKUJEME!



Orošová Milota
Kubačka Michal
Kubačková Zuzana
Greš Ľubomír
Grešová Gabriela
Matula Peter
Matula Miroslav
Ližbetinová Tatiana
 Kampošová Viera
Beňová Zuzana
Pobehová Lucia
Jurigová Otília
Ďaďová Helena
Mišovičová Magdaléna
Bridzinská Danica
Skočík Miroslav
 Ondrek Jozef
Ondreková Helena
Hoghová Vilma
 Jánošková Elena
 Gužiniak Jozef
Haulík Jozef
Antolová Alena
Lipiak Anton
Matějková Daniela
Skirčáková Ľubomíra
Kňazúr Daniel
Ladňák Silvester
 Mudrončík Tomáš
Huraj Peter
Hurajová Zuzana
 Puchelová Anna
Lenčucha Ján
Kompan Jozef
Hurák Jozef
Boženák Bohuš
firma CULO
doplňam ďalších, ktorým sme veľmi vďační:
Urbanová Juliana
Urban Milan
Urbanová Marta
Turčeková Melánia
Nakládalová Eva
Gálová Anna


Prišlo leto... (konečne?) Jún

Po monzúnových dažďoch a záplavách, ktoré robili BUBUBU aj u nás (ale nakoniec nás to obišlo) sa konečne oteplilo. Zo dňa na deň o 15 stupňov! Nenormálne, ale uvítali sme, veď už bolo načase...
Prvý júnový víkend sme sa vybrali na oslavu do Pezinka. Cesta bola dllllhá a horúca, ale Nikinko to až na menšiu "nehodu" zvládol úplne v pohode. Oslavy si moc neužil, bolo tam pre neho veľa ľudí, cudzích a hlavne na malej ploche. Spokojný bol len keď sme boli v ústraní. Navyše v ten deň nespal. Na to všetko to zvládal celé aj tak úplne v pohode, a bola som naňho veľmi pyšná :) Z celej oslavy sa mu najviac páčilo jeho auto, ktoré pri jednej prechádzke so starkou "objavil" na parkovisku pred penziónom :-D Nevedel sa od neho hodinu odlepiť. Možno nám tým naznačoval, že chce odísť, možno len mal chuť sa povoziť- lebo to on veľmi rád :) a možno len preto, že sa mu stále tak veľmi páči a má ho zjavne rád, no posúďte...
Jedna vynútená póza so starkou
Cesta späť bola ešte lepšia, ubehlo to akosi rýchlejšie- aspoň mne sa zdalo. Nikinko si dokonca 3/4 hodiny pospal. Možno vďaka tomu, že sme odtiaľ vyrazili skôr a nebola ešte taká horúčava.(fotené mobilom)
Táto sa mi veľmi páči xi. Niki na Zamarovciach pri Trenčíne :)

Hneď v pondelok sme sa vybrali s našou škôlkou na športové dopoludnie a guláš do Bzín (kúsok od Kubína) Bolo veeeeeľmi teplo a nebolo tam ani kúštik tieňa. Trochu som sa bála ako bude Niki znášať to teplo, ale na moje prekvapenie bol v pohode. Jeho jediný problém boli slnečné okuliare, ktoré som mu nechcela dovoliť dávať dole.Aj tak som prehrala :(


Nakoniec sme sa ešte napapali fajného gulášika a Nikinko mal dosť! Bol veľmi unavený, a tak sme šli domov spinkať. Škôlkári tam ešte ostali pár hodín.

streda 2. júna 2010

Autosedačka Recaro start Handicap

Túto autosedačku sme zadovážili tiež od firmy Trulik medical technologies za príspevok, ktorý nám bol priznaný z UPSVaR. Doplatok činil 130€, čo pre nás nebolo málo, ale v porovnaní s celkovou cenou (1680€) v podstate bagateľ.Dostať sa k nej bolo trošku zložitejšie, jej dovoz z nemecka sa skomplikoval kvôli prelomu rokov a zásobách na skladoch a podobne, ale po dlhšom čakaní vo februári sa k nám úspešne dostala. Jej výhody pre nás sú hlavne otočný adaptér, ktorý mi uľahčuje Nikinkove usádzanie do nej, pretože je pre mňa už skutočne ťažký a navyše nevie spolupracovať. Ďalej sú to 5 bodové pásy, ktoré sú pri sedačkách tejto kategórie skôr výnimkou a mierne vyvýšený abdukčný klin, ktoré bránia tomu, aby sa Niki v sedačke zošmykol.Ďalšou výhodou je možnosť polohovania a rozhodne potešiteľné sú aj zabudované reproduktory v hlavových opierkach sedačky. Nikinko na štvrté narodeniny dostal mp3 prehrávač  a pri každej dlhšej ceste si teraz vypočuje svoje obľúbené pesničky :)
Navyše verím, že nám poslúži ešte dlho vďaka upraviteľnej šírke aj výške sedačky (9 ročnej Lucke v nej ešte bolo pohodlne)

utorok 1. júna 2010

Špeciálny kočík AXIOM 1 Rebound

... od firmy Trulik medical technologies. K tomuto kočíku sme sa dostali vďaka príspevku, ktorý nám bol priznaný od miestneho UPSVaR na jeseň 2009 na základe posudku a vyhláške o kompenzačných pomôckach. Ale ďakujeme tiež všetkým, ktorí nám finančne prispeli na doplatok zaň (cca.85€) a tiež na mieru šitý zimný fusak v hodnote 166€. Je veľmi ľahučký a tiež veľmi ľahko ovládateľný v teréne aj v meste, využitý každý deň , takže nám výrazne uľahčuje život!

Zábrana

Našu úžasnú zábranu na postel nám na mieru vyrobil a namontoval ujo Minko. Týmto mu srdečne ďakujem za kľudné noci, kedy sa nemusím báť, pretože aj keď sa Niki zobudí a hrá sa nič sa mu nestane, lebo už nespadne z postele, ani nezíde a následne nezaspí na studenej zemi.Odkedy ju máme znovu sa v noci vyspím a ráno vstanem oddýchnutá.Vládzem sa potom vďaka tomu ceeeeeeelý deň venovať Nikinkovi!

Stolička ARIS2

Táto vysoká polohovateľná, na mieru upraviteľná stolička je náš každodenný pomocník pri mnohých činnostiach. Máme ju doma od januára 2009 a život bez nej si už nevieme predstaviť. Predpísala nám ju na moju žiadosť rehabilitačná lekárka, poisťovňa za pár týždňov schválila a bolo treba ju už len vyzdvihnúť v zdravotníckych potrebách. Doplatok v tom čase činil 0 €.

Chodítko

Po vyskúšaní veľmi podobného chodítka na jeseň 2008 v Kováčovej sme sa rozhodli si také obstarať. Nebolo to jednoduché, ale s pomocou mnohých ľudí sa nám podarilo nakoniec dopátrať k tomuto. Platili sme si ho sami, keďže bolo kúpené v čechách. Ďakujeme Urbanovcom, ktorí nám ho tam kúpili a doviezli na SR a tiež nášmu ujovi Mirkovi, ktorý nám ho následne doviezol domov a poskladal.
Aj napriek všetkej mojej snahe si Niki chodítko veľmi neobľúbil, stále kráča radšej držiac sa mojej ruky, ale sem-tam sa znovu pokúsime a sú dokonca aj svetlé chvíle, kedy si Niki chodítko vezme sám!

Sedací vak

Tento úžasný sedací vak, po ktorom sme túžili už dlhšiu dobu nám v decembri 2009 krátko pred vianocami prišiel domov vďaka organizácii Želaj si. Každý deň ho využívame na čítanie knižiek, leňošenie a oddych, ale hlavne pri Nikinkových ťažkých chvíľkach záchvatov, prípadne dyskinéz.
tu sa o tom píše viac